Informieren und Austauschen

Wir informieren über Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Wir suchen betroffene Familien in Deutschland, um sich auszutauschen und an europäischen Familientreffen teilzunehmen. Es hat uns sehr geholfen, nach der Diagnose von Sandhoff bei unserem Sohn, andere betroffene Familien in Europa kennen zu lernen. Das nächste Familientreffen für Tay-Sachs und Sandhoff werden wir mit unseren österreichischem Partnerverein in Deutschland veranstalten.

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