Unsere Ziele

Am 6. Januar 2015 haben wir, Birgit Hardt und Folker Quack, mit Freunden den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ gegründet.
2013 war bei unserem Sohn Dario eine juvenile Verlaufsform von Morbus Sandhoff diagnostiziert worden. Nach dieser schrecklichen Diagnose waren wir zunächst sehr allein. Erst als wir 2014 Eva Irran von der österreichischen Gruppe „Hand in Hand“ kennenlernten und andere betroffene und engagierte Eltern beim Familientreffen der europäischen Vereinigung nationaler Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Sandhoff (ETSCC) in Paris, haben wir gemerkt, wie wichtig diese Unterstützung ist. Darum ist unser erstes Anliegen, betroffene Familien und Patienten in Deutschland zu finden, um ihnen Kontakte und Unterstützung zu vermitteln.
Da es in Österreich bereits eine deutschsprachige Gruppe gibt, wollen wir quasi als Zwilling auftreten und speziell in Deutschland aktiv werden.
Der Verein will Informationen über die Krankheit sammeln, auswerten und in deutscher Sprache zur Verfügung stellen. Ausserdem sammeln wir Spenden und organisieren Hilfsaktionen, um Familientreffen und die nationale und internationale Forschung zu unterstützen.

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