Jahrestreffen Niemann-Pick

imageZum 18. Mal traf sich die deutsche Selbsthilfegruppe Niemann-Pick zu ihrem Jahrestreffen in Kassel, zum zweiten Mal waren Birgit, Folker und Dario dabei. Zum ersten Mal auch als Vertreter der Selbsthilfegruppe Hand in Hand. Der Austausch war extrem fruchtbar, die Niemann-Pick-Familie ist uns so richtig ans Herz gewachsen. In Kassel trafen wir auch eine Familie aus NRW, deren vierjährige Tochter an GM1 erkrankt ist. Wichtige Kontakte, schöne Stunden, viel Wärme und Empathie haben uns bestätigt, dass es richtig war, auch für die Gangliosidosen eine deutsche Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen.

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