2015-10-13T06:18:14+00:0013. Oktober 2015|

Erster Kongresstag der 3. Familienkonferenz

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Birgit und Dario mit Amalia und Carrie

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Dario mit Prof. Tim Cox

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Folker mit Beatrice Fernandez, Vorsitzende der spanischen Selbsthilfegruppe ACTAYS

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Ein Bocksbeutel vom Stein für Professor Tim Cox für seine wichtigen Vorträge über die Gentherapie und alternative, experimentelle  Behandlungsformen.

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Prof. Tim Cox und Dan Levi, Vorsitzender von CATS in England und von der ETSCC lauschen Folkers Präsentation über die Kölner Therapie  mit der Galileo-Platte.

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Folker bei seiner zweiten Präsentation – hier geht es  um das Kölner Konzept „Auf die Beine“ mit der  Galileo-Platte. Dario wird diese Therapie im November starten. Er ist das zweite Kind mit einer Gangliosidose, das an dem Programm teilnimmt.

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Birgit, Folker und Dario zum Beginn der Konferenz in Günzburg.

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Namensschilder und Informationstisch

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Dr. Leila Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz beobachtet die spielenden Kinder bei der Familienkonferenz. Sie beschäftigt sich seit Jahren mit Tay-Sachs und Sandhoff. Gemeinsam mit unserer Selbsthilfegruppe möchte die Villa Metabolica eine Informationsbroschüre für Kinderärzte und betroffene Eltern erstellen.

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Birgit mit Ainhoa, der Mutter von Rodrigo. Rodrigo ist genau so alt wie Dario und leidet auch am juvenilen Sandhoff.

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Dario mit Afra. Afra ist nicht nur eine hervorragende Fotografin, sie springt auch mal als Vorleserin ein, wenn Darios Mama und Papa präsentieren müssen. Unsere tollen Bilder von Dario und der Familie im Disneyland, die unsere Flyer und Artikel schmücken, hat alle Afra gemacht. Vielen Dank dafür!

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Folker im Gespräch mit Igor Kats. Igors Familie war nach unseren Gründungsmitgliedern die erste betroffene Familie aus Deutschland, die Mitglied wurde. Igors achtjährige Tochter Sophie leidet an Tay-Sachs in der infantilen Form. Igor und seine Frau Julia sind selber Ärzte und haben sich zu Experten von Tay-Sachs und Sandhoff entwickelt. Ihre zwölfjährige Tochter Nadine ist gesund.

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Abschied nehmen. Jargo und sein Papa Ricardo sagen Ciao. Sie mussten am dritten Konferenztag sehr früh zum Flughafen aufbrechen.

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Birgit, Dario, Amalia und Carrie. Die Familie Forster war neben uns und den Kats die dritte deutsche Familie bei der Konferenz.

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