Rabia mit Ensar Ali und Ecrin, Dario mit Birgit und Rabias Mutter in Heilbronn.

Zu den Aufgaben unserer Selbsthilfegruppe gehört der frühe Kontakt zu Familien, die gerade erst die Diagnose Sandhoff oderTay-Sachs bekommen haben. Gerade in dieser schweren Phase ist es wichtig, die richtigen Informationen und Hilfestellungen zu bekommen. Keine falsche Hoffnung, aber auch keine Hoffnungslosigkeit. Die Krankheit ist ein schlimmer Feind, aber wir kämpfen gegen ihn und haben erste Erfolge.

In dieser Woche waren Birgit und Dario in Heilbronn. Dort stehen wir seit ein paar Tagen mit Rabia in Kontakt, der Mutter von Ensar Ali, der an Sandhoff erkrankt ist. Birgit war sehr beeindruckt vom Zusammenhalt der aus der Türkei stammenden Großfamilie. Zum Treffen kam Rabia nicht nur mit Ensar und ihrer gesunden Tochter, sondern auch mit ihrer eigenen Mutter und ihrer Schwester. Die ganze Familie kümmert sich um den kleinen süßen Ensar Ali, hilft und unterstützt, wo sie nur kann.

Rabia möchte jetzt bei Hand in Hand Mitglied werden und mit ihrer ganzen Familie unseren Kampf gegen Tay-Sachs und Sandhoff unterstützen. Denn wir werden nicht aufgeben, bevor Sandhoff und Tay-Sachs geheilt oder wenigstens im Krankheitsverlauf gestoppt werden können.