Familien und Patienten treffen sich

raben-plakatAm 22. und 23. Oktober ist es soweit. Unsere Selbsthilfegruppe lädt zum ersten deutschsprachigen Tay-Sachs und Sandhoff-Treffen ins Gasthaus Lamm in Höchberg bei Würzburg ein. In erster Linie geht es uns darum, die betroffenen Familien aus Deutschland, die bereits mit uns in Kontakt stehen, zusammen zu bringen, damit sie sich kennenlernen und austauschen können. Natürlich sind auch Patienten und Familien ganz herzlich willkommen, die bislang den Weg zur Selbsthilfegruppe noch nicht gefunden haben. Einige Familien, darunter auch eine aus der deutschsprachigen Schweiz haben bereits zugesagt.

Wir freuen uns sehr, dass mit Dr. Laila Arash-Kaps und Dr. Eugen Mengel gleich zwei Ärzte der Mainzer Villa Metabolica fest zugesagt haben. Sie werden uns einen Einblick in aktuelle Forschungen und Therapiemöglichkeiten geben, die Krankheiten und klassische Symptome erläutern.  Der zweite Schwerpunkt ist sozialen Themen gewidmet. Wo gibt es welche Hilfen, was muss man beachten? Ein wichtiges Thema, zumal zum 1.1.2017 in Deutschland eine neue und grundlegend reformierte Pflegestufen-Regelung in Kraft tritt.

Außerdem wollen wir mit Betroffenen über die Entwicklung unseres Vereins reden, wie wir noch effektiver helfen können und wie wir Gelder auftreiben, um die Familien zu unterstützen und um uns an erfolgversprechenden Forschungsprojekten zu beteiligen. Wer noch teilnehmen möchte, kann sich unter der E-Mail-Adresse

info@tay-sachs-sandhoff.de

oder mit unserem Kontaktformular anmelden!

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