Tay-Sachs und Sandhoff-Treffen in Berlin

img_4137Wir haben unseren Ausflug nach  Berlin zum ACHSE-Treffen genutzt, unsere betroffenen Familien aus und um Berlin zu treffen. Insgesamt leben in und um Berlin drei betroffene Familien. Wir haben uns sehr gefreut alle drei Familien an diesem ereignisreichen Wochenende treffen zu können. Melanie, Daniel und Ben kamen mit zur ACHSE-Versammlung. Die Eltern von Ben (Tay-Sachs) sind sofort aktiv in unsere Selbsthilfearbeit eingestiegen und helfen uns bei den vielen der Themen, die wir zu bearbeiten haben. Am Abend kam dann noch Benns Oma dazu, sowie Heike und Burkard. Heikes Tochter Melanie leidet an adultem Tay-Sachs. Heike unterstützt uns beim Kontakt zu anderen adulten Fällen.

Am Sonntag früh trafen wir dann noch Nadine und Cornel, die Eltern  von Julian, der erst vor kurzem mit Morbus Sandhoff diagnostiziert wurde. Dieser persönliche Kontakt ist extrem wichtig und hilft mit dieser grausamen Krankheit umzugehen. Ausserdem haben wit neue Ideen für unsere Selbsthilfegruppe ausgeheckt. Und verabschiedet haben wir uns mit den Worten „Wir kämpfen weiter!“

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