Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff

neues-titelbildHeute war es soweit: Unsere Broschüre „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“ wurde von der Druckerei ausgeliefert. Ursprünglich sind wir mal von 20 bis 30 Seiten für die wichtigsten Informationen ausgegangen. Jetzt erklären wir auf  66 Seiten die Krankheit, die Krankheitsverläufe, Therapieansätze, familiäre, soziale und rechtliche Themen rund um die Krankheit. Vor allem wollen wir betroffenen Eltern und Angehörigen, aber auch den Patienten selbst Hilfestellung geben. Mitgeholfen haben alle betroffenen Familien aus Deutschland, die wir Anfang 2016 schon kannten. Dafür ein ganz herzliches Dankeschön. Es sind die Erfahrungen der Familien, die diese Broschüre so wertvoll machen. Genau wie unsere Selbsthilfearbeit, die vom Austausch der Familien lebt.  Aber auch viele Experten haben uns unterstützt. Allen voran die Villa Metabolica in Mainz und Professor Konrad Sandhoff, der Entdecker der nach ihm benannten Sandhoff-Krankheit. Ganz wichtig aber auch, die BARMER GEK hat das Projekt finanziell unterstützt.

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Ein Gedanke zu „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff

  1. Sehr geehrte Damen und Herren,

    meine name ist Annika Gürtler und ich bin Sozialarbeiterin in den Christophorus- Werkstätten in Fürstenwalde. In der Werkstatt arbeitet auch Melanie Müller, die in Ihrem Verein bekannt und engagiert ist. Gerne möchte ich für die Werkstatt und die Fachkräfte Ihre Broschüre bestellen. Wo kann ich das genau machen und mit welchen Kosten ist der Erhalt der Broschüre verbunden?

    Vielen Dank für Ihre Bemühungen!
    Ich drücke Ihnendie Daumen für die weitere Arbeit in Ihrem Verein!
    Mit freundlichen Grüßen

    Annika Gürtler

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