Wenn das eigene Kind an einer schweren, extrem seltenen und wahrscheinlich tödlich verlaufenden Krankheit leidet, sind Eltern nicht nur verzweifelt, sondern auch sehr allein. Denn Krankheit und Tod sind in unserer Gesellschaft immer noch mit einem großen Tabu behaftet. Erst recht, wenn Kinder betroffen sind. Wirklich verstanden fühlt man sich oft nur unter ebenfalls betroffenen Familien. Mit ihnen kann man sich über sein Schicksal, Möglichkeiten der Hilfe und nicht zuletzt medizinische Fortschritte auch am besten austauschen. Deshalb organsiert, unterstützt und veranstaltet die Selbsthilfegruppe Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland Familientreffen auf europäischer und deutscher  Ebene. Doch diese Treffen kosten viel Geld, viele Familien können sich Anreise und Hotel gar nicht leisten. Drum suchen wir Sponsoren und sammeln Spenden für die Treffen und die Familien. Neuerdings auch auf dem Spendenportal der Sparkasse Mainfranken „Einfach gut machen“. Dort findet man uns unter dem folgenden Link:

Bis Ende März werden Spenden bis zum Gesamtbetrag von 1000 Euro von der Sparkasse Mainfranken verdoppelt. Wer uns und den betroffenen Familien in Deutschland etwas Gutes tun möchte, wer schon immer mal für uns spenden wollte, jetzt wäre die beste Gelegenheit, dies auf dem Portal „Einfach gut machen“ der Sparkasse Mainfranken zu tun. Selbstverständlich stellen auch für diese Zuwendungen auf Wunsch Spendenquittungen aus.
Hier ist der Link zum Spendenportal