Tag der Seltenen Erkrankung 2017

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Das Moto heißt dieses Jahr „Forschen hilft heilen“. Die Allianz chronisch seltener Erkankungen (Achse) hat zusammen mit Media-Planet eine Belage zum Tag der Seltenen produziert, die der Tageszeitung „Die Welt“ beiliegt.  Auf dem Titel ist Dario, im Inneren Informationen über Tay-Sachs und Sandhoff, unser Schicksal, unsere Arbeit. Vielen Dank für diese große Chance, die Krankheiten ein Stück weit mehr aus dem Schatten zu holen. Aber auch die Main-Post berichtet über den Tag der Seltenen. Mit einem Aufmacher „Forschen hilft heilen“ und der sehr einfühlsamen geschrieben Geschichte über meinen Kollegen Thomas Fritz, seine Familie und seinen Sohn Leander, der an MPS Typ II, Morbus Hunter, leidet. Besonders beeindruckend fand ich die Aussage der achtjährigen Schwester von Leander: Anabel will Erfinderin und Ärztin werden, um die Krankheit ihres Bruders zu besiegen. Das ist gar nicht so abwegig. Bei unserer letzten europäischen Familienkonferenz lernten wir Allie Colaco kennen. Ihr an Tay-Sachs erkrankter Bruder veranlasste sie Biologie zu studieren, um das Leiden ihres Bruders zu erforschen. Sie arbeitete an Biomarkern für GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs und Sandhoff) und schreibt ihre Doktorarbeit über Therapien bei Niemann Pick Typ C, eine sehr ähnliche lysosomale Speicherkankheit.

Her die Links zu allen Beiträgen

Unser Interview auf Media planet:

http://www.seltenekrankheiten.de/krankheitsbilder/der-strahlemann

Die Geschichte von Leander:

http://www.mainpost.de/regional/wuerzburg/Genetik-Infusionstherapien-Krankheitssymptome-Unheilbarkeit;art735,9516578

Der Main-Post-Aufmacher zum Tag der Seltenen:

http://www.mainpost.de/ueberregional/politik/hintergruende/art506798,9516599

Und hier das PDF der Media-Planet-Beilage über Dario:
Dario

Und hier kann man unsere Arbeit unterstützen. Zum Tag der Seltenen wird jede Spende verdoppelt!

https://einfach-gut-machen.de/mainfranken/project/familienkonferenzen

 

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