Wie wir unsere Kinder retten wollen

Jahreshauptversammlung unseres Vereins:

Medizinische Studien, Ärztekongresse, Hoffnungen und Enttäuschungen, Pläne und Ziele.  Es gab viel zu berichten bei der diesjährigen Jahreshauptversammlung unserer Selbsthilfegruppe. Von unseren mittlerweile 46 aktiven Mitgliedern kamen 23 zur Versammlung. Darunter Julia und Igor, sowie Melanie, Daniel und Ben auch zwei betroffene Familien. Folker Quack blickte  in seinem Jahresrückblick auf ein ereignisreiches Jahr. Vom Besuch bei einem Kongress für Neuropädiater, dem zentralen Tag der Seltenen Erkrankungen in Bayern über die Aufnahme in die ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) bis zu zahlreichen Medienberichten und Spendenaktionen. Höhepunkte waren die Europäische Familienkonferenz im Disneyland Paris, an der wir mit vier deutschen Familien und Dr. Arash-Kaps teilnahmen und natürlich das erste deutsche Familientreffen in Höchberg bei Würzburg mit neun betroffenen Familien aus Deutschland und der Schweiz.

Besonders beeindruckend war das Treffen mit Professor Konrad Sandhoff, dem Entdecker und Namensgeber der Sandhoff-Krankheit. Professor Sandhoff schrieb das Vorwort zu unserer Broschüre „Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff“, die wir mit Hilfe von Dr. Arash-Kaps, der Villa Metabolika und unseren betroffenen Familien erstellten.

Denn die Familien und die Patienten stehen  im Mittelpunkt. Familien, die wir dank unserer Arbeit gefunden haben, denen wir helfen, die wir unterstützen und gut informieren können. Waren es Ende 2015 neun betroffene Familien, haben wir im bis Ende 2016 insgesamt 17 Familien, die wir betreuen und denen wir eine Lobby sein wollen.

2015/2016 starteten einige Studien mit Wirkstoffen, die auch bei Tay-Sachs und Sandhoff wirken könnten. Doch wir kamen wohl aufgrund unserer Seltenheit nicht in die Studien, müssen jetzt warten, wie sie bei anderen Krankheiten funktionieren. Allerdings sind wir entschlossen, weiter zu kämpfen, um schneller an Wirkstoffe zu kommen, beziehungsweise doch noch in eine Studie zu gelangen. Und es gibt erste kleine Erfolge. Die größte Hoffnung freilich setzen wir nach wie vor in die Gentherapie von Professor Timothy Cox in Großbritannien.

Wie wichtig unser Kampf für eine Heilung ist, zeigte auch der sehr traurige Moment der Versammlung. Folker erinnerte an die drei Kinder aus der europäischen Gemeinschaft, die wir 2016 an die Krankheit verloren haben. 2017 begann für uns leider ganz schlimm. Bis Ende März starben fünf Kinder in Europa, die wir alle von den Familientreffen her gut kannten. Darunter Sophie die Tochter von Julia und Igor aus Karlsruhe. 10 Jahre, vier Monate und drei Wochen kämpfte sie tapfer gegen die Krankheit.

Zwei Jahre nach der Vereinsgründung mussten alle Posten neu gewählt werden. Als erster Vorsitzender und Schriftführer wurde Folker Quack bestätigt, als zweite Vorsitzende und Kassiererin Birgit Hardt und als Kassenprüferin Corinna Schumacher. Seit Anfang 2016 unterstützt Melanie Mende aus Berlin aktiv die Selbsthilfearbeit. Sie kümmert sich vor allem um die sehr wichtigen internationalen Kontakte. Denn nur wenn wir uns in ganz Europa und auch darüber hinaus vernetzen, haben wir eine Chance, mehr für unsere Kinder tun zu können. Die Versammlung wählte Melanie Mende zur International Collaboration Managerin. 

Der Kassenbericht von Birgit Hardt zeigte, dass der Verein eine solide finanzielle Basis hat, alle Projekte konnten gegenfinanziert werden und am Ende blieb der angestrebte Überschuss. Der ist aber auch wichtig, weil der Verein investieren muss, um bessere Voraussetzungen bei anstehenden Forschungsprojekten zu bekommen. Leider ging die Zahl der Spendenaktionen und in der Folge auch die Summe der Einzelspenden zurück. Dies konnte zwar durch Projektförderungen ausgeglichen werden. Für Investitionen in Forschungsprojekte aber werden Spenden dringend gebraucht. Projektförderungen bekamen wir 2016 von der Barmer GEK (Broschüre), der Siemens Betriebskrankenkasse (Deutsches Familientreffen) und von der Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe GKV  (Pauschalförderung).

2017 hoffen wir auf weitere Charity-Aktionen, pfiffige Ideen beim Spenden-Sammeln und wollen einen Schwerpunkt unserer Arbeit beim Thema Forschung setzen.

Kein Kind darf mehr sterben, weil seine Krankheit so selten ist!

Anschließend gab es ein leckeres Buffet.  Alle Mitglieder hatten  etwas dafür mitgebracht. Dafür herzlichen Dank. Vielen Dank an Ralf Thees, der die Sitzung live ins Internet streamte. So konnten auch Mitglieder zusehen, die nicht persönlich anwesend sein konnten. Vielen Dank an Melanie und Corina, die wichtige Aufgaben übernommen haben. Und an alle, die uns auch 2017 wieder unterstützen werden.

Folker Quack, Birgit Hardt und Dario

Ein Gedanke zu „Wie wir unsere Kinder retten wollen

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

*