Zu Besuch bei der Niemann-Pick-Familie

Dario und Birgit mit Jana Hirschfeld, der neuen 2. Vorsitzenden der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe.

Das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in Kassel gehört inzwischen fest zu unserem Jahresablauf. Wir haben dort wundervolle und liebe Menschen kenengelernt und freuen uns jedes Jahr auf das Wiedersehen. Aber wir lernen auch jedes Mal dazu und tauschen uns mit der schon seit weit über 20 Jahren bestehenden Selbsthilfegruppe immer sehr gut aus.

Auch die Vorträge sind angesichts der sehr ähnlichen Krankheiten stets sehr interessant. Diesmal ging es neben dem Stand der Niemann-Pick-Forschung um Gentherapien mit oder ohne die Genschere CRISPR-CAS 9, neue Forschungsansätze und den Ablauf klinischer Studien ganz allgemein. Wichtige Informationen auch für unsere Arbeit.

Birgit und Dario mit Jim Green, dem Vorsitzenden der Internationalen Niemann-Pick-Vereinigung

Daneben bleibt immer viel Zeit  zum Erfahrungsaustausch, um neue nette Menschen kennenzulernen, Forscher, Ärzte, Therapeuten und Vertreter der Pharmaindustrie anzusprechen. Meist reichen die zwei Tage gar nicht aus, um alle Gespräche zu führen, die man sich vorgenommen hat. Aber man bleibt in Kontakt und lernt interessante Menschen kennen. Und so haben wir auch dieses Jahr keinen Moment bereut und uns in Kassel bei der Niemann-Pick-Familie wieder sehr wohl gefühlt.

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