5. Europäische Familienkonferenz

Am 17. Juni starten die Vorträge zur fünften europäischen Familienkonferenz  der ETSCC-Selbsthilfegruppen gegen Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in London. Wir nutzten den Vortag, um uns mit den teilnehmenden deutschen Familien die Stadt ein bisschen anzuschauen. Abends gab es dann viele schöne und bewegende Momente beim Welcome-Dinner.  Viele Familien treffen wir nur bei diesen Tagungen.  Manche kannten wir bislang nur über unsere internen Facebook Gruppen. Viele schöne, emotionale, aber auch traurige Monente. Denn es nehmen in diesem Jahr auch einige Familien Teil, deren Kinder den Kampf gegen die Krankheit verloren haben. Andere haben die Diagnose erst ganz frisch. Wir freuen uns auf zwei Konferenztage mit neuen Infos, Pflegetipps und hoffentlich guten Neuigkeiten aus der Forschung. Denn es werden neben den Familien auch viele Forscher und Experten teilnehmen.

Unsere Selbsthilfegruppe ermöglicht allen deutschen betroffenenen Familien eine kostenfreie Teilnahme an dem Treffen. Möglich ist dies und auch die Teilnahme einer deutschen Ärztin nur durch die freundliche Unterstützung der Siemens Betriebskrankenkasse SBK. Dafür sagen wir in Namen aller betroffenen Familien herzlich  Danke!

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