Eine Zukunft für unsere Kinder

Die wichtigste Information, die wir von der europäischen Familienkonferenz mitgebracht haben, betrifft die Forschungen an einer Gentherapie, die den Krankheitsverlauf bei Tay-Sachs und Sandhoff stoppen könnte. Die Forscherteams in Großbritannien und den USA arbeiten jetzt noch enger zusammen und planen die erste klinische Studie, das heißt, dass die Therapie an Kindern getestet wird. Dabei geht es um Verträglichkeiten, die richtige Dosis, Nebenwirkungen, etc. Wann die Phase-1-Studie startet, verraten die Teams nicht, weil sie keine falschen Hoffnungen wecken wollen, aber unser Eindruck war, wenn nichts unvorhersehbares passiert, dauert es nicht mehr lange. Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff möchte dieses wichtige Projekt mit Spendengeldern unterstützen.

Spenden- und Informationsstand der Familie Tekgül beim Sommerfest des Pflegeheimes in Rehau.

Es freut uns sehr, dass unsere Vereinsmitglieder und alle betroffenen Familien uns dabei tatkräftig unterstützen wollen und damit schon begonnen haben. In der Berliner Szenekneipe Spinnnrad gab es ein Blues-Konzert für den Verein, einen Bingo-Abend und es steht dort unser Spendenhäuschen. Organisiert wurde das alles von Melanie und Daniel Mende. Auch in einem Bremer Blumenladen haben sie ein Spendenhäuschen aufgestellt. Melanie Müller verkauft eifrig Solidaritätsarmbändchen und macht kräftig Werbung für unseren Verein.

Die Familie Tekgül In Rehau hat nach der sehr erfolgreichen Aktion bei de Firma Südleder jetzt bei einem Sommerfest im Pflegeheim Martin-Luther-Haus einen Hand-in-Hand-Stand gemacht und in Rehau Spendenhäuschen bei einem Friseur und in einem Dönerladen aufgestellt. Auch in Höchberg haben wir Spendenhäuschen aufgestellt.

Wir werden hier über alle Spendenaktionen ausführlich beichten, denn jede Aktion ist zur Nachahmung empfohlen. Denkt dran, immer genügend Bilder zu machen. Jeder, der sich beteiligen möchte, ist herzlich eingeladen, zu spenden (siehe Reiter „Kontakt und Spenden“),  Fördermitglied zu werden oder eine eigene Charity-Aktion zu starten.

Blues-Konzert im Spinnrad: Mit Alexander Ferber, Markos Vassiliou, Melanie Mende mit Ben und Nicolai Kuhz.

Wir unterstützen mit Solidaritsarmbändchen, Flyern, Broschüren, T-Shirts, ect. Wer einen Rollup braucht, kann ihn leihweise von uns bekommen. Wer ein Spendenhäuschen aufstellen möchte, oder unsere Solidaritätsarmbändchen verkaufen möchte, bitte ebenfalls melden!

Wir freuen uns auf möglichst viele innovative Aktionen und hoffen, bei unserer Familienkonferenz im Herbst einen großen Scheck präsentieren zu können. Ein kleiner, aber wichtiger Beitrag, damit Kinder mit Tay-Sachs und Sandhoff bald eine Zukunft bekommen.

Nur gemeinsam werden wir Tay-Sachs und Morbus Sandhof besiegen! Das ist unsere Aufgabe, der wir uns mit großer  Zuversicht stellen. Getreu unserem Motto „Hand in Hand“ freuen wir uns über viele Mitstreiter.

 

 

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