Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Da die Ataxie bei Tay-Sachs und Sandhoff immer zu den Symptomen gehört, nahmen wir auf der Suche nach weiteren Betroffenen schon früh auch mit Ärzten und Forschern Kontakt auf, die Ataxie-Sprechstunden anbieten, oder auf diesem Gebiet arbeiten und forschen. Über den Genetiker Dr. Friedmar Kreuz kam der Kontakt zur Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. zustande.

Die Vorstände der Selbsthilfegruppen „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“ und der Heredo-Ataxie-Gesellschaft: Folker Quack, Marina Stüber, Birgit Hardt mit Dario, Andreas und Marion Nadke.

In deren Vereinszeitschrift „Herax Fundus“ haben wir schon einen Artikel zum adulten Verlauf von Tay-Sachs und Morbus Sandhoff publiziert. Jetzt haben wir auf Einladung der Ataxie-Gesellschaft an einer Fortbildung für Regionalgruppenleiter teilgenommen und dort Kankheitsbilder und unsere Selbsthilfearbeit erläutert. Vor allem aber haben wir zwei spannende und schöne Tage mit der Gruppe verbracht. Wir wurden gleich wie Freunde aufgenommen und stellten viele Gemeinsamkeiten fest. Auch unsere Vermutung, dass die Ursache bei vielen Ataxien nicht diagnostziet werden kann, wurde bestätigt. Es könnten also noch einige Tay-Sachs- und Sandhoff-Fälle darunter sein. Wir haben beschlossen, weiter und künftig enger zusammen zu arbeiten. Im Kampf gegen seltenen Kankheiten und deren Begleiterscheinungen. Denn wir haben mehr Gemeinsamkeiten als wir dachten. Natürlich waren auch die Tanganil-Studien und Heilversuche ein Thema. Auch hier werden wir gemeinsam dran bleiben.

Der Wochenendtripp nach Duisburg war also sehr wertvoll und fruchtbar. Vielen Dank für freundliche Aufnahme und die tollen Stunden!

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