Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen

Wir freuen uns auf unser zweites deutsches Familientreffen vom 13. bis 15. Oktober 2017 in Würzburg. Es treffen sich fast 20 Patienten und ihre Familien, die von Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff betroffen sind. Die älteste ist 32 Jahre, die beiden Jüngsten gerade mal ein Jahr und vier Monate alt.

Hinzu kommen auch Forscher und Ärzte. So eröffnet Professor Konrad Sandhoff den medizinischen Teil der Tagung. Er entdeckte 1968 den nach ihm benannten Typ der Krankheit. Dr. Eugen Mengel (Universität Mainz), der sich auf diese und ähnliche Krankheiten spezialisiert hat, wird über klinische Studien und neue Forschungsansätze sprechen. Dr. Tatiana Bremova (Universität München) wird über Heilversuche und Studien  mit Acetyl-DL-Leucin (Tanganil) berichten, das vor allem die krankheitstypischen Symptome lindern helfen soll. Prof. Rudolf Martini (Universität Würzburg) wird über seine Forschungen am Entzündungsprozess im Gehirn und über Versuche mit Wirkstoffen bei ähnlichen degenerativen Krankheiten referieren. Aber auch soziale Themen und rechtliche Fragen rund um die Pflege werden wir beleuchten. Hierzu spricht der auf Sozialrecht spezialisierte Rechtsanwalt Philip Koch, die auf pflegebedürftige Kinder spezialisierte Kinderkrankenschwester Susanne Hofmann und Dr. Igor Kats, der seine an Tay-Sachs erkrankte Tochter Sophie über zehn Jahre lang in und mit seiner Familie pflegte. Und während die Erwachsenen tagen, gibt es für die Kinder Betreuung, Spiel und Spaß.

Folker Quack, Birgit Hardt und Dario freuen sich mit dem BARMER-Regionalgeschäftsführer Dietmar Werner (rechts) über die Projektförderung für unser Familientreffen. Die BARMER unterstützt dieses Projekt mit rund 10 000 Euro

Betroffene, Ärzte und Forscher kommen zusammen, um voneinander zu lernen, sich auszutauschen und vielleicht neue Forschungsansätze zu entwickeln. Um solch ein Treffen zu ermöglichen, unterstützt die BARMER im Rahmen ihrer Förderung von Selbsthilfearbeit den medizinischen Teil des Treffens. „Ich finde das sehr beeindruckend, wie Selbsthilfearbeit auch die Forschung an neuen Heilmethoden inspirieren und unterstützen kann“, sagt der Regionalgeschäftsführer der BARMER in Würzburg, Dietmar Werner. Gerne habe seine Krankenkasse deshalb diese Projektförderung übernommen. Damit die Familien Zeit zum Austausch und für ein paar gemeinsame entspannte Stunden haben, unterstützt die Stiftung „Kindness for Kids“ und unser  Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ das insgesamt drei Tage dauernde Treffen. Wir sagen unseren Sponsoren herzlichen Dank. Auch die Stadt Würzburg und die Sparkasse Mainfranken (einfach.gut.machen) unterstützen das Rahmenprogamm.

„Als wir für unseren Sohn Dario die Diagnose Sandhoff bekamen, sagte man uns, wir würden nie eine andere Familie treffen“, so unsere 2. Vorsitzende Birgit Hardt, die das Treffen organisiert.  Etwas über zwei Jahre nach Gründung des Vereins, verbindet die Selbsthilfegruppe allein in Deutschland 23 Familien und Patienten. „So wurde aus einem Einzelschicksal eine große Familie, die sich gegenseitig stützt, hilft und auch tröstet“, so unser Vorsitzender Folker Quack. Die Organisation so eines Treffens macht viel Arbeit, doch die Familien zu treffen, sie zusammen zu bringen, gemeinsam ein hoffentlich sehr erfolgreiches und schönes Wochenende zu vebringen, ist der schönste Lohn, den man sich vorstellen kann. Die gesamte Tagung wird die Fotografin Birgit Walter-Lüers begleiten. Wer möchte, kann auch persönliche Erinnerungsfotos anfertigen lassen.

Hier gehts zum Programm: 2017Agenda Herbsttreffen

2 Gedanken zu „Unsere Selbsthilfegruppe bringt Forscher, Ärzte und betroffene Familien zusammen

  1. Ich bin auch dabei und freue mich die neuen Mitglieder zu treffen! Und die vom letzten Jahr, wieder zu sehen. Es ist so wichtig, sich aus zu tauschen und über die Krankheit zu sprechen! …

  2. Guten Tag,
    durch Zufall sind wir auf Ihren Link gestossen, dessen Inhalt uns sofort interessiert hat.

    Unser Sohn (mittlerweile 24 Jahre) ist betroffen von der adulten Form der Late Tay-Sachs Erkrankung, die bei ihm 2009 an der Uniklinik Freiburg diagnostiziert wurde.
    Seitdem hat er einen langen Leidensweg hinter sich und wir als Eltern hören immer, dass man keine Erfahrung mit dieser Erkrankung habe und man keinen vergleichbaren Fall in Deutschland kenne.
    Wir würden uns sehr freuen uns einem Netzwerk und/oder Verein anschliessen zu können um uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
    Leider sind wir erst kurz nach Ihrem letzten Treffen im Oktober auf Sie aufmerksam geworden, sonst wäre das eine tolle Gelegenheit gewesen die Selbsthilfegruppe kennenzulernen.
    Über eine Kontaktaufnahme würden wir uns sehr freuen.
    Mit freundlichen Grüssen
    Frau Kadner

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