2017 – Wir blicken zurück und nach vorne – 2018

Ein ereignisreiches und bewegendes Jahr geht zu Ende.

Acht neue Familien sind zu uns gekommen, womit die Anzahl der von Tay-Sachs und Sandhoff Betroffenen im deutschsprachigen Raum, die mit uns in Kontakt stehen, mittlerweile auf 25 gestiegen ist.

Schmerzhaft mussten wir dieses Jahr aber auch von Sophie und Ben Abschied nehmen.

Gerade jetzt zu Weihnachten sind wir in Gedanken bei Ihren Eltern. Im Namen von Sophie und Ben werden wir unseren Kampf gegen die Krankheit fortsetzen.

Am Anfang des Jahres hielten wir unsere Mitgliederversammlung zum letzten Mal in unserem Wohnzimmer ab. 2018 werden wir sie in das Familientreffen integrieren, denn inzwischen haben wir 63 erwachsene Mitglieder und 21 Kinder. Außerdem wollen wir so mehr betroffenen Familien die Chance zur Teilnahme geben.

Wir sind offizielle Partner von der Heredo Ataxie Selbsthilfegruppe und der Villa Metabolica geworden, diese und andere Kontakte werden wir nächstes Jahr weiter vertiefen. Ausserdem haben wir das Deutschlandtreffen der MPS-Selbsthilfegruppe besucht, auch hier sehen wir Chancen für eine intensive Zusammenarbeit.

Im Juni waren wir mit sechs deutschen Familien und Dr. Laila Arash-Kaps bei der europäischen Familien-Konferenz der ETSCC in London.

Im Oktober hatten wir das deutsche Familientreffen mit 17 betroffenen Familien und u.a. mit Professor Konrad Sandhoff und seiner Frau Karin, Dr. Mengel, Dr. Bremova und Professor Martini in Würzburg.

Es gab auch in diesem Jahr wieder tolle Benefizveranstaltungen wie den Herschfeldlauf und den Auftritt von ZaPPaloTT in Bad Neustadt.

Auch gab es neben Birgits Arbeitsgeber, der Fa. entiac, dieses Jahr auch Unterstützung von den Arbeitsgebern von Aaliyas und Alberts Eltern der Fa. Südleder und der Fa. Weininger, wodurch insgesamt fast 4000 Euro zusammenkamen.

Durch die Zeitungsartikel von Melanie Jäger zu unserem Familientreffen in Würzburg und die Artikel über den Auftritt von ZaPPaloTT gab es zum Ende des Jahres noch einige weitere Spenden, so dass wir das geplante wichtige Forschungsprojekt mit der Villa Metabolica starten konnten. Wir werden in Kürze mehr darüber berichten können.

Ein großer Erfolg 2017 waren die individuellen Heilversuche mit Tanganil durch die Uni München. Unsere Arbeit mit dem Bestreben, hier auch Tay-Sachs und Sandhoff aufzunehmen, war erfolgreich. 2018 wird voraussichtlich auch eine offizielle Studie starten.

Auch im Verein laufen die Planung für 2018 schon auf Hochtouren, die europäische Konferenz wird dieses Jahr vom 18.-20. Mai in Madrid stattfinden.

Wir hatten unsere Familien eingeladen und schon ein paar Zusagen bekommen und werden die Teilnahme über die Projektförderung der SBK wieder unterstützen können.

Das deutsche Familientreffen, inkl. Mitgliederversammlung findet vom 5.-7. Oktober wieder in Würzburg statt.

Aber zunächst wünschen wir allen frohe Weihnachten, einen guten Rutsch ins neue Jahr und viele schöne Momente 2018. Wir selbst werden uns ein paar Tage Ruhe und Zeit nur für uns gönnen.

Wir sind in Gedanken bei den Familien von Sophie und Ben, für die Weihnachten dieses Jahr sicher auch sehr traurige Moment haben wird.

Alles Liebe

Folker, Birgit und Dario

2 Gedanken zu „2017 – Wir blicken zurück und nach vorne – 2018

  1. Ich bewundere Euch und Euren Elan und wünsche jeden erdenklichen Erfolg für Eure
    Vorhaben und natürlich denke ich auch sehr oft an Dario.
    Ganz herzliche Grüße
    Ed & Gerda

  2. Ich finde toll das es euch gibt. Unser Sohn Simon ist 1999 an Tay Sachs verstorben. Uns gab damals das erste deutsche Kinderhospiz in Olpe sehr viel Halt und dadurch lernten wir wenige Familien mit TaySachs Kindern kennen, was uns sehr half.
    Macht weiter so.
    Liebe Grüße
    Annette

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