Besuch bei der Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Drei Vereine beim DHAG-Treffen: Familie Winkelmann von der Deutschen Huntington-Hilfe (stehend links), Birgit Hardt und Folker Quack von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff (stehend rechts) und Andreas Nadke, Marion Nadke und Marina Stüber vom Vorstand der Deutschen Heredo-Ataxie Gemeinschaft und natürlich Dario (Mitte).

Wir „Seltenen“ müssen zusammen halten. Nur so haben wir eine Chance, ganz viel zum Positiven zu bewegen. Darum sucht unsere kleine Selbsthilfegruppe immer wieder Kontakte zu anderen Verbänden, die mit uns das eine oder andere gemeinsam haben. Zum Beispiel die Ataxie, die ein Symptom aller Gangliosidosen ist, also auch Tay-Sachs-, und Morbus Sandhoff-Patienten quält. Im September letzten Jahres nahmen wir zum ersten Mal persönlichen Kontakt zur Heredo-Ataxie-Gesellschaft in Deutschland auf. Heredo steht für vererbt, wie eben auch bei unserer Krankheit.

Am liebsten gab Dario im Elektrorollstuhl mal so richtig Gas.

Wir wurden beim Regionaltreffen der Gruppe so liebe- und erwartungsvoll empfangen, dass wir beschlossen, künftig enger zusammen zu arbeiten. Inzwischen sind unsere Verbände gegenseitig Mitglied geworden und so war es für uns keine Frage, dass wir am diesjährigen Jahrestreffen und der Mitgliederversammlung der Heredo-Ataxie-Gesellschaft teilnehmen.

Es war ein sehr interessantes, spannendes und emotionales Wochenende. Auch von der großen Ataxie-Familie wurden wir sehr liebevoll und voller Empathie aufgenommen. Wir hatten sehr viele, sehr intensive und schöne Gespräche und wir haben neue Kontakte geknüpft und interessante Neuigkeiten erfahren.

Patiententreffen leben vom persönlichen Austausch.

Wie so oft, ist vor allem Dario aufgefallen. Diesmal auch, weil er das einzige Kind in der Runde war. Dennoch hat er sich sehr wohl gefühlt. Er wurde ja auch wie ein kleiner Prinz hofiert. Vielleicht ist da je ein Anfang für mehr Kinder und Jugendliche beim Ataxie-Treffen. Denn der Austausch unter Eltern, das haben wir gespürt, ist enorm wichtig, egal, wie alt die Kinder sind.

Im offiziellen Teil gab es einen Vortrag zu Schluckbeschwerden und Logopädie. Hier läuft auch eine sehr interessante Studie. Es gibt eine Medikamentenstudie zu einem Wirkstoff gegen Ataxie. Sehr spannend fanden wir auch die Gesprächsrunden zur psychischen Aufarbeitung eines so schweren Krankheitsschicksals.

Daneben aber dominierte das gesellige Zusammensein mit Karaoke-Abend und vor allem vielen Gesprächen dieses sehr schöne Wochenende. Neben uns war noch der Huntington-Selbsthilfeverband dabei. Wir werden auf jeden Fall den Kontakt weiter ausbauen. Denn es gibt einige Punkte, wo wir mit genau denselben Themen zu tun haben.

Der DHAG-Vorstand beim Karaoke-Singen.

Sehr viele Ataxie-Patienten kennen die grundlegende Ursache ihres Leidens nicht. Es könnte Late-onset Tay-Sachs oder Sandhoff sein. So wurden wir auf die Gruppe aufmerksam. Zwei adulte Tay-Sachs-Fälle lernten wir über die Ataxie-Sprechstunde kennen. Uns verbindet so viel, inzwischen auch eine schöne Freundschaft und wir werden gemeinsam arbeiten, überall dort, wo es Sinn macht.

Dario steht Modell beim abstrakten Porträtzeichner.

Vielen herzliche Dank für die liebe Aufnahme, für ein tolles Wochenende. Folker, Birgit und Dario haben sich in Wiesbaden bei der Ataxie-Gesellschaft sehr, sehr wohl gefühlt und wertvolle Anregungen für unsere eigene Selbsthilfearbeit bekommen.

Vielen Dank für die Einladung!

 

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