Folker Quack, Alexandra Fluck, Birgit Hardt, Dario und Sabine Kraft beim Besuch von Hand in Hand beim Bundesverband Kinderhospiz.

Ab sofort ist unsere Selbsthilfegruppe korporatives Mitglied des „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“

Als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland vertritt der Bundesverband die Interessen seiner Mitglieder in nationalen und internationalen Zusammenhängen und ist Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer.

Weiterhin unterstützt der Bundesverband Kinderhospiz e.V. bei Bedarf Familien auch direkt. Schon länger arbeiten wir mit dem Bundesverband zusammen und tauschen uns aus. Einige Familien haben davon auch schon profitiert, zum Beispiel durch die schönen Weihnachtspäckchen. Der Bundesverband Kinderhospiz verfügt über ein sehr gutes Netzwerk. Das können wir auf vielfältige Weise nutzen, auch um neue von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien auf uns aufmerksam zu machen.

Gerne nahmen wir deshalb die Einladung an, einmal die Geschäftsstelle in Lenzkirch zu besuchen.  Sehr liebevoll wurden wir von Geschäftsführerin Sabine Kraft und Alexandra Fluck empfangen. Alexandra Fluck betreut beim Bundesverband die betroffenen Familien. Wir unterhielten uns länger als geplant und stellten fest, dass wir unsere Zusammenarbeit unbedingt weiterführen und intensivieren sollten. Wir können voneinander profitieren und der Bundesverband uns bei unserer Arbeit tatkräftig unterstützen. Gemeinsam können wir die Öffentlichkeit für das Schicksal schwerkranker Kinder sensibilisieren.  Außerdem wird unsere kleine Gruppe damit einmal mehr Teil eines großen Netzwerks.

Dario begrüßt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz.

So entstand die Idee der korporativen Mitgliedschaft von „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.“ beim „Bundesverband Kinderhospiz e.V.“, die wir dann auch gleich in die Tat umsetzten.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. betreibt auch das Sorgentelefon OSKAR, das unter der im Festnetz kostenlosen Rufnummer  0800/88 88 4711 rund um die Uhr erreichbar ist. Die Telefonberater haben ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte von lebensverkürzend erkrankten Kindern, ihren Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld sowie Familien, die um ein Kind trauern.