Jedes Jahr im Mai steht das Jahrestreffen der Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe in unserem Termin-Kalender. Es war die erste Selbsthilfegruppe, zu der wir nach Darios Diagnose Kontakt aufnahmen. … Gefühle und Informationen: Zu Besuch bei Niemann-Pick weiterlesen →

Heute war der Tag der Marathons. In Berlin ging ein Halbmarathon, der S-25-Lauf mitten durch die Großstadt. Und in Mainz startete der Gutenberg-Marathon. Das besondere … Laufen für Tay-Sachs und Sandhoff weiterlesen →

Vom 18. bis 20. Mai ist es soweit: „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V“ wird mit einer 25köpfigen Delegation am VI. … 6. europäische Familienkonferenz Madrid weiterlesen →