6. europäische Familienkonferenz Madrid

Vom 18. bis 20. Mai ist es soweit: „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V“ wird mit einer 25köpfigen Delegation am VI. Europäischen Familientreffen der ETSCC (European Tay-Sachs und Sandhoff Charity Consortium) in Madrid teilnehmen. Fünf betroffene Familien, zwei Ärztinnen und eine Kinderkrankenschwester und Studienassistentin fahren mit nach Madrid.

Wie schon in London und Paris wird Dr. Laila Arash-Kaps von der Villa Metabolica mitkommen, um die neuesten Forschungsergebnisse den Familien erläutern und für unsere Gruppe aufarbeiten zu können.  Dr. Tatiana Bremova wird auf der Konferenz einen Vortrag über die geplante Tanganil-Studie halten, und Kinderkrankenschwester Petra Kleinhans, die perfekt Spanisch und Englisch spricht und die Krankheiten aus ihrer täglichen Arbeit kennt, wird uns ebenfalls behilflich sein, alle Informationen zu bekommen und zu verstehen.

Die Forschungen an Gentherapien und an neuen Medikamenten werden im Mittelpunkt des medizinischen Teils stehen. Das Familienleben mit einer so schweren Krankheit zu bewältigen, ist ein zweiter Schwerpunkt der Tagung. Selbstverständlich werden wir die wichtigsten Informationen nach der Tagung allen Familien mitteilen. Ausführlich werden wir dann bei unserer deutschen Tagung vom 5. bis 7. Oktober berichten. Wir werden daraus diesmal einen eigenen Programmpunkt machen.

Besonders freut es uns, dass die Siemens-Betriebskrankenkasse SBK im Rahmen ihrer Selbsthilfeförderung 2018 sowohl die Konferenz in Madrid als auch unsere deutsche im Herbst 2018 in Würzburg unterstützt. Mit dieser Hilfe können wir sowohl den Familien, die nach Madrid reisen als auch allen Teilnehmern in Würzburg sehr gute Teilnahmebedingungen anbieten. Wir danken der SBK für diese große Untersützung.

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