2018-05-06T21:04:11+00:006. Mai 2018|

Laufen für Tay-Sachs und Sandhoff

Melina, Roberto und Eric.

Heute war der Tag der Marathons. In Berlin ging ein Halbmarathon, der S-25-Lauf mitten durch die Großstadt. Und in Mainz startete der Gutenberg-Marathon. Das besondere an beiden Läufen war: Für Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff gingen bei beiden Läufen Unterstützer an den Start. Das macht uns ein wenig stolz, vor allem aber froh und dankbar. In Berlin ging Roberto mit seinen Freunden und Kollegen an den Start.

Sein Sohn Erik leidet an Tay-Sachs. Ihr Motto: „Wir alle sind Erik“. Roberto, Erik, seine Mutter Sonia und seine Schwester Melina stammen aus Spanien, leben zur Zeit in Berlin und waren Gast bei unserer Familienkonferenz 2017 in Würzburg. Wir freuen uns über ihr Engagement für unseren Schwesterverein „Actays“ in Spanien, aber natürlich auch für unseren Verein, denn wir müssen alle zusammenhalten, diese seltenen Krankheiten zu besiegen.

Petra Kleinhans

Beim Gutenberg-Marathon in Mainz ging Petra Kleinhans an den Start. Sie betreut als Kinderkrankenschwester in der Villa Metabolica die  Sphingolipiden Stoffwechselstörungen und damit auch Tay-Sachs und Sandhoff. Es freut uns sehr, dass sie dieses Jahr den Mainzer Marathon für Tay-Sachs und Sandhoff gelaufen ist. Schwester Petra ist für alle unsere Familien der erste Ansprechpartner, wenn sie in Mainz Untersuchungstermine haben. Sie hilft uns mit ihrer großen Empathie, ihrem Fachwissen und weit über ihren beruflichen Alltag hinaus. So kam die gebürtige Argentinierien zu unserem Familientreffen 2017 in Würzburg, und hat nebenbei noch die Vorträge für unsere anwesenden spanischen Freunde übersetzt.

An Dario haben unsere spanischen Freunde in Berlin auch gedacht. Leider konnten wir in Berlin nicht dabei sein – wir sehen uns in Madrid!

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