2018-09-06T07:57:21+00:0015. August 2018|

3. Deutsches Tay-Sachs und Sandhoff Familientreffen

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren. Vom 5. bis 7. Oktober 2018 findet das 3. deutsche Familientreffen im Würzburger Maritim-Hotel statt. 21 Familien haben sich bereits angemeldet. Ein neuer Höchststand, wenn alle kommen können. Was wir natürlich sehr hoffen. Für alle Familien, die bereits Donnerstag oder Freitag früh anreisen, werden wir ein kleines Freizeitprogramm anbieten. Freitag Abend ist dann ein hoffentlich frohes Wiedersehen und Kennenlernen beim Welcome-Dinner im Maritim-Hotel. Für den Samstag haben wir wieder sehr gute Referenten gewinnen können. Erstmalig werden wir parallel Vorträge in zwei Räumen anbieten, da manche Themen nur infantile und juvenile, andere nur adulte Patienten und deren Eltern interessieren. Auch eine Gesprächsrunde für Eltern bereits verstorbener Kinder steht auf dem Programm. So wird jeder zu jedem Zeitpunkt ein für ihn passende Thema besuchen können. Das detaillierte Programm stimmen wir gerade mit den Referenten ab.

Mit Professor Andreas Hahn haben wir einen Experten für kindliche Epilepsie gewinnen können. Unsere Fachärzte Dr. Arash-Kaps und Dr. Mengel werden Rede und Antwort stehen. Außerdem wollen wir einen Beitrag zur Bewältigung der Diagnose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff leisten. Hierzu haben wir Psychologen und Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz und vom Malteser Palliativteam eingeladen. Auch unser auf Sozialrecht spezialisierter Rechtsanwalt Philip Koch wird wieder dabei sein. Birgit Walter-Lüers wird wie gewohnt Erinnerungen an unsere Tagung und für die Familien schaffen.

Während der gesamten Tagung steht ein erfahrenes Betreuerteam für unsere Kinder zur Verfügung. Es gibt auch ein buntes Programm für die Kinder.

Am Sonntag findet die Mitgliederversammlung unserer Selbsthilfegruppe und des Bundesverbandes „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ statt. Anschließend laden wir zu einem gemeinsamen Abschlussbuffet ein.

Ein Kommentar

  1. Melanie Müller 15. August 2018 um 19:00 Uhr - Antworten

    Super, freu mich schon drauf, auch die Ärzte und Doctoren zu sehen und einige kennen zu lernen, und es tut mir für die Eltern leid die ein Kind verloren haben. , und finde es stark, das sie trotzdem an unser Familientreffen Teil nehmen!

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