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3. Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz im Maritim Hotel Würzburg    
Agenda 6. Oktober 2018        
             
Von  Bis Thema  Raum  Referent Parallel  Kinderbespassung
          im Nebenraum im Nebenraum
10:00 10:30 Begrüssung- Vorstellung Barbarossa Folker Quack – Birgit Hardt    
10:30 11:15 Die Diagnose betrifft die ganze Familie Barbarossa Petra Kleinhans   X
    Zusammenfassung des 1. Tags der        X
    europäischen Konferenz in Madrid       X
11:15 12:15 Wo bekomme ich Hilfe und Unterstützung? Barbarossa Palliativteam Malteser und  Gesprächsrunde betroffener Erwachsener X
        Bundesverband Kinderhospiz (Gaby Schuster/ Dr. Martina Hewig) X
12:15 13:00 Rechtsfragen Barbarossa Herr Koch Gesprächsrunde „Mit der Trauer leben“ X
          (Palliativteam Malteser ) x
13:00 14:30 Mittagspause Restaurant      
             
14:30 14:45 Gruppenbild ? Birgit Walther-Luers    
14:45 15:45 Epilepsie Barbarossa Hahn Gesprächsrunde Eltern betroffener Erwachsener X
15:45 16:15 Unterstützende Medikamente Barbarossa Dr. Arash-Kaps / Dr. Mengel (Gaby Schuster/ Dr. Martina Hewig) X
16:15 16:30 kurze Pause        X
16:30 17:30 Stand der Forschung Barbarossa Dr. Arash-Kaps / Dr. Mengel   X
    Verlaufsstudie       X
17:30 18:00 Abschlussrunde Barbarossa Folker Quack   X
             
19:30   Abendessen Barbarossa