2018-09-05T15:57:45+00:005. September 2018|

Kinder-Lebens-Lauf bei Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Es ist kaum zu ertragen: 40.000 Familien in Deutschland werden ihr Kind verlieren, bevor es erwachsen wird. Der Bundesverband Kinderhospiz macht sich mit seinen Mitgliedern für diese Familien stark. Seit dem Frühjahr 2018 gehört „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ dem Bundesverband Kinderhospiz an. So wurden wir auch gleich zu einer Station“ des Kinder-Lebens-Laufes 2018. Um auf das Schicksal der Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen, veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz diesen Lauf quer durch Deutschland. Zu Fuß, per Fahrrad, mit dem Rollstuhl oder auch in einem Krankenbett umrunden alle Mitgliedsorganisationen und freiwillige Helfer an 125 Tagen die Bundesrepublik Deutschland. Viele Personen des öffentlichen Lebens, Bürgermeister und Landräte unterstützen die Aktion.

Am Dienstag, 8. September wurde die nach einem betroffenen Mädchen benannte „Angel“-Fackel des Lebenslaufes in Höchberg übergeben. Sie kam aus Marktheidenfeld und wurde von Mitgliedern des Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken per Rad nach Höchberg gebracht. Höchberg ist bekanntlich der Sitz von Hand in Hand. Leider konnten unsere Vorsitzenden Birgit Hardt und Folker Quack mit Dario nicht dabei sein, weil sie zu einer lange geplanten Therapiewoche nach Köln mussten. Doch unsere Vereinsmitglieder Thomas Albert und Ralf Thees vertraten uns hervorragend. Und die Tischgesellschaft „Die Schleicher“ übernahm einen Teil der Wegstrecke und organisierte einen kleine Empfang in Höchberg. Anschließend übernahm der Malteser-Hilfsdienst die „Angel“-Fackel, um sie zur nächsten Station in Lichtenfels zu bringen. Ihnen allen ein herzliches Dankeschön.

Thomas Albert stellte bei der Übergabe den Verein Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff vor. Von der Gründung 2015 mit einer betroffene Familie bis heute mit 26 Familien. Von der Hoffnungslosigkeit bei der Diagnose vor drei Jahren, bis zu den ersten geplanten Medikamentenstudien für 2019. Der Verein Hand in Hand möchte die Familien zusammenbringen, damit sie ihr Schicksal gemeinsam besser ertragen können und sich gegenseitig helfen. Gemeinsam kämpfen die Familien für neue Medikamente und unterstützen die Forschung.

As Mitglied der „Europaen Tay-Sachs and Sandhoff Charity Community“, der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE), dem Kindernetzwerk, der Heredo-Ataxie-Gesellschaft  und eben des Bundesverband Kinderhospiz hat sich der Verein in Deutschland und Europa vernetzt, um das Schicksal lebensverkürzend erkrankter Kinder aus der Tabuzone zu holen und um gemeinsam für mehr Forschung an seltenen Erkrankungen einzutreten.

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