2019-01-19T21:42:16+00:0019. Januar 2019|

Harun und seine Freunde und Familie sammeln für unseren Verein

Leyla, Abdulcelil und Harun Mutlu mit Dario.

Bei einer so seltenen Krankheit wie der unseren, ist der internationale Austausch extrem wichtig. Aber auch unsere deutsche Selbsthilfearbeit ist international. So gehören neben unseren Schweizer Freunden aus dem Kanton Zürich auch türkische, kurdische, polnische, holländische und russische Familien, die in Deutschland leben, zu unserer kleinen Gruppe. Sie alle vereint das Schicksal ein an Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff erkranktes Kind zu haben. Und viele von ihnen engagieren sich für unsere Ziele des Austausches unter den Familien und die Krankheit zu besiegen. So auch die Familie von Harun Mutlu. Der kleine Harun leidet an Sandhoff, seine Eltern Abdulcelil und Leyla fanden gleich nach der Diagnose den Weg zu unserer Gruppe und flogen mit uns zur europäischen Konferenz nach Madrid. Eine sehr mutige Entscheidung, weil man hier auch Kinder trifft, bei denen die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Aber auch deren starke Eltern und eine Gemeinschaft, die ein Schicksal und ein Ziel vereint. Die Mutlus wurden dann gleich Mitglied unserer Vereins und kamen – was bei einem kranken Kind nicht selbstverständlich ist – auch zum deutschen Familientreffen und zur Mitgliederversammlung unseres Vereins.

Leyla, Milena und Birgit mit Harun, Viktoria und Dario bei der ETSCC-Konferenz in Madrid.

Eine Familie, die sich einbringt, und das in Zukunft noch verstärkt. So saßen sie kürzlich mit Freunden, Bekannten  und Verwandten zusammen, sprachen über ihr Schicksal  und beschlossen, den Verein noch mehr unterstützen zu wollen, Spontan starteten sie in diesem Kreis eine Spendenaktion. 1200 Euro kamen schnell zusammen. Darunter auch die Spardose des kleinen Harun, was uns sehr berührte. Spenden für die Forschung,

für die heimtückischen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff. Familien aus Freiburg, Sinsheim, Saarbrücken und Pforzheim haben gespendet und Informationen über die Krankheit bekommen, die sie weitertragen wollen. Auch eine Familie aus Belgien war dabei. Und das ist über das Geld hinaus wichtig. Denn wir haben inzwischen auch Anfragen aus der Türkei. Familien mit einem an Tay-Sachs oder Sandhoff erkrankten Kind, die bei uns Hilfe suchen, weil Familienangehörige in Deutschland leben und beim Suchen im Netz nach der Krankheit auf diese Seite stoßen. Wir helfen den Familien gerne, sie sollen nicht alleine bleiben. Aber wir brauchen die Unterstützung unserer türkischen und kurdischen Familien in Deutschland, schon allein, um die Sprachbarriere zu überwinden.

Abdulcelil (rechts) im Gespräch mit Professor Tim Cox und Laila Arash-Kaps beim Treffen in Madrid.

Die Karakelles aus Heilbronn, die Tekgüls aus Rehau und die Mutlus aus Pforzheim helfen uns, diese  Hilfe über Deutschland hinaus leisten zu können.

Danke Abdulcelil, Leyla und Harun für die großzügige Spende, für das Verbreiten unseres gemeinsamen Schicksals und für die Unterstützung, auch kurdische und türkische Familien an unserer Gemeinschaft teilhaben zu lassen, sie mit unseren Informationen zu versorgen, ihnen einfach zu helfen. Wir werden Euch dafür noch öfter brauchen.

Denn genau für diese Hilfe und Unterstützung haben wir den Verein gegründet, dafür wollen und werden wir gemeinsam kämpfen, bis wir die Krankheit besiegt haben.

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