2019-03-10T17:49:33+00:0010. März 2019|

7. Europäische Familienkonferenz in Deutschland

Wir freuen uns sehr von Tay-Sachs und Sandhoff betroffene Familien vom 12. bis zum 14. Juli 2019 zur 7. Europäischen Tay-Sachs und Sandhoff-Familienkonferenz der ETSCC nach Deutschland einzuladen.

Zusammen mit den anderen europäischen Selbsthilfegruppen haben wir ein hoffentlich spannendes und informatives Programm zusammen gestellt.

Am Samstag, den 13. Juli, konzentrieren wir uns zunächst auf das Thema Epilepsie. Leider ein sehr häufiges Symptom bei Tay-Sachs und Sandhoff-Kindern.

Am Nachmittag haben wir Forscherteams aus München/Oxford und Sevilla zu Gast. Hier geht es um aktuelle Studien an Medikamenten, die vor allem die Symptome der Krankheit lindern können.

Am Sonntag, 14. Juli, stehen zunächst die Grundlagenforschung und klinische Studien an neuen Wirkstoffen auf dem Programm. Danach beschäftigen wir uns mit den Chancen und Fortschritten bei den laufenden Projekten zu einer Gentherapie.

Wir sind sehr froh, dass Prof. Konrad Sandhoff, Prof. Timothy Cox, Prof. Francis Platt, Prof. Michael Beck, Prof. Andreas Hahn, Prof. Michael Strupp, Dr. Tatiana Bremova, Dr. Eugen Mengel,  Dr. Mario Cordero und Dr. Laila Arash-Kaps ihre Teilnahme bereits fest zugesagt haben. So werden international angesehene Experten zu den Familien sprechen und mit ihnen diskutieren.

Die Konferenzsprache wird englisch sein, aber es gibt eine deutsch-englische und englisch-deutsche Simultanübersetzung. Ein detailliertes Programm werden wir in Kürze hier vorstellen.

Wir danken unseren Unterstützern und Sponsoren. In erster Linie der Siemens-Betriebskrankenkasse SBK, die die Tagung im Rahmen der Projektförderung unterstützt. Zudem die Stiftung „Kindness for Kids“, die „Robert-Vogel-Stiftung“ und die Würzburger Dolmetscherschule. Interessenten an der Tagung können sich ab sofort via Mail oder über unser Kontaktformular bei uns melden.

info@tay-sachs-sandhoff.de

Hinterlassen Sie einen Kommentar