2019-05-18T14:54:53+00:001. Mai 2019|

7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz

Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im Würzburger Maritim-Hotel statt. Dieses Jahr ist „Hand in Hand“ der Organisator im Namen der ETSCC. Hier findet Ihr das komplette Tagungsprogramm:  Tagungsprogramm deutsch

Wir freuen uns, dass die Konferenz von der SBK (Siemens Betriebskrankenkasse) im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt wird.

Auch 2015 als wir die erste europäische Konferenz in Deutschland ausgerichtet haben, wurden wir von der SBK unterstützt. Damals kamen 13 Familien,  davon drei Familien aus Deutschland und wir hatten zwei externe Redner.

2019 haben schon über 30 Familien zugesagt, davon 17 aus Deutschland und wir haben die feste Zusagen von zehn Experten, die zu den Familien sprechen werden. Sie werden neue Therapieansätze und Medikamentenstudien vorstellen und den Familien praktische Tipps im Umgang mit der Krankheit und den Symptomen geben.

Die Familien kommen aus 10 Ländern.

Die Würzburger Dolmetscherschule und die Firma PCS Konferenztechnik werden die englischsprachige Konferenz simultan ins Deutsche übersetzen. Sie bieten uns diesen Service zum Selbstkostenpreis als Sponsoring an. Die Leihgebühr für die Konferenztechnik wurde uns komplett gespendet. Zudem unterstützen uns die beiden Stiftungen „Kindness for Kids“, die „Robert-Vogel-Stiftung“ und die in der ETSCC zusammengeschlossenen europäischen Selbsthilfegruppen.

Die erste europäische Konferenz in Deutschland fand 2015 im schwäbischen Günzburg statt.

Dies ermöglicht es uns die wenigen Experten für unsere Krankheit aus ganz Europa und darüber hinaus einladen zu können. Und für die Kinder gibt es im Nebenraum ein Alternativprogramm inklusive dem Zauberer ZaPPaloTT.

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