2019-06-10T12:27:02+00:001. Mai 2019|

7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Familienkonferenz

Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im Würzburger Maritim-Hotel statt. Dieses Jahr ist „Hand in Hand“ der Organisator im Namen der ETSCC. Hier findet Ihr das komplette Tagungsprogramm:  Tagungsprogramm deutsch

Wir freuen uns, dass die Konferenz von der SBK (Siemens Betriebskrankenkasse) im Rahmen der Selbsthilfeförderung unterstützt wird.

Auch 2015 als wir die erste europäische Konferenz in Deutschland ausgerichtet haben, wurden wir von der SBK unterstützt. Damals kamen 13 Familien,  davon drei Familien aus Deutschland und wir hatten zwei externe Redner.

2019 haben schon über 30 Familien zugesagt, davon 17 aus Deutschland und wir haben feste Zusagen von elf Experten, die zu den Familien sprechen werden. Unsere Experten kommen aus ganz Europa und den USA. Sie werden neue Therapieansätze und Medikamentenstudien vorstellen und den Familien praktische Tipps im Umgang mit der Krankheit und den Symptomen geben. Einen Schwerpunkt bildet dabei die Epilepsie und die psychosozialen Voraussetzungen, um den Familien zu helfen. Wir werden über konkret geplante Studien erfahren und welche Fortschritte es bei der Gentherapie gibt.

Die Familien kommen aus elf Ländern.

Die Würzburger Dolmetscherschule und die Firma PCS Konferenztechnik werden die englischsprachige Konferenz simultan ins Deutsche übersetzen. Sie bieten uns diesen Service zum Selbstkostenpreis als Sponsoring an. Die Leihgebühr für die Konferenztechnik wurde uns komplett gespendet. Zudem unterstützen uns die Stiftungen „Kindness for Kids“, die „Robert-Vogel-Stiftung“, die „Stiftung der Sparkasse Mainfranken“ und die in der ETSCC zusammengeschlossenen europäischen Selbsthilfegruppen.

Dies ermöglicht es uns die wenigen Experten für unsere Krankheit aus ganz Europa und darüber hinaus einladen zu können. Und für die Kinder gibt es im Nebenraum ein Alternativprogramm inklusive dem Zauberer ZaPPaloTT.

Die erste europäische Konferenz in Deutschland fand 2015 im schwäbischen Günzburg statt.

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