2019-05-05T22:12:04+00:005. Mai 2019|

Torten für Hand in Hand gebacken

Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So wie aktuell die Erstkommunionkinder von St. Wilhelm in Oberschleißheim. Ihre fleißigen Mütter haben Kuchen und Torten gebacken, die am Sonntag nach dem Familiengottesdienst verkauft wurden. Wir danken den Komunionkindern und allen fleißigen Bäckerinnen. Wir danken Anita Behr für die Idee und Ihr Engagement, die Aktion für unseren Verein durchzuführen. Unsere Münchner Familie, Carrie, Frank und Amalia, war sofort bereit, in Oberschleißheim am Aktionstag dabei zu sein, um unseren Verein vorzustellen und zu vertreten. Es hat ihnen viel Freude bereitet. Ein toller Nachmittag und am Ende waren 650 Euro im Spendentopf gelandet, für die wir allen Spendern, Helfern, den Organisatoren und dem Pfarrverband Oberschleißheim vom ganzen Herzen Danke sagen. Mit unseren Spendeneinnahmen organisieren wir jedes Jahr ein bis zwei Familientreffen, damit die Familien sich austauschen und auf Experten für die Krankheit treffen können. Zugleich investieren wir in die Forschung an unseren so seltenen Krankheiten. Dank der internationalen Zusammenarbeit mit anderen Gruppen ist es gelungen, Tay-Sachs und Morbus Sandhoff in zwei klinische Medikamentenstudien unterzubringen, die in Kürze starten. Eine Heilung bedeutet das leider noch nicht. Aber wenn alles gut geht, können Symptome gelindert und der Krankheitsverlauf kann gebremst werden. Erste Schritte auf einem beschwerlichen Weg. Wir danken allen, die wie die Oberschleißheimer Erstkommunionkinder, uns ein Stück auf diesem Weg begleiten.

Ein Kommentar

  1. Melanie Müller 8. Mai 2019 um 21:39 Uhr - Antworten

    Super klasse! Danke für eure Hilfe, den Muttis lieben Dank!

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