2019-08-24T12:08:47+00:0024. August 2019|

Neues Konzept im Kampf gegen Krankheiten wie Tay-Sachs und Morbus Sandhoff

Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Professor Michael Beck vor dem Eingang der SpinCS.

Wochenlang war unklar, in welcher Konstellation Dr. Eugen Mengel seine wichtige Arbeit für uns und unsere Patienten fortsetzen wird. Jetzt gab er für Vertreter von sechs Patientenorganisationen von lysosomalen Speicherkrankheiten, darunter auch „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff“, einen ersten Einblick in sein für Deutschland neuartiges Konzept für seltene Erkrankungen.

In Hochheim wurde von Dr. Eugen Mengel und Petra Kleinhans SphinCS gegründet, ein privates Institut für klinische Forschungen an lysosomalen Erkrankungen. Der Name ist Programm, steht er doch für die Sphingolipidosen und für Clinical Studies. Dabei geht es nicht nur um Medikamentenstudien, sondern auch um die Ermittlung von Biomarkern, Erstellung von natürlichen Verlaufsstudien und labormedizinische Studien zur Verbesserung der Diagnostik.

Eine wichtige Grundlage, um Diagnosen schneller stellen zu können und die Erfolge neuer Wirkstoffe feststellen zu können.

Dr. med Eugen Mengel

Dr. Eugen Mengel, Petra Kleinhans und der Schirmherr des Instituts, Professor Michael Beck, berichteten den Patientenorganisationen über das Institut und seine geplanten Vorhaben. In den USA gibt es bereits solche Institute, in Deutschland ist das Konzept für die seltenen Erkrankungen noch neu.

Und neu war auch, dass Vertreter von Selbsthilfegruppen die ersten waren, die einen Einblick in und einen Ausblick auf die Planungen von SphinCS bekamen. „Gerade bei seltenen Erkrankungen sind die Patienten die Hauptansprechpartner. Wenn man das Feld in Zukunft gestalten will, müssen Patientenorganisationen eine wichtige Rolle spielen“, so Eugen Mengel.

In den letzten 25 Jahren wurden für neun von über 50 Lysosomalen Speicherkrankheiten neue Therapien zugelassen. Bei acht Erkrankungen waren Prof. Dr. Beck und Dr. Mengel maßgeblich beteiligt. Wir hoffen, dass Tay-Sachs und Morbus Sandhoff auch bald dazugehören werden.

Wir wünschen dem SphinCS-Team viel Erfolg und freuen uns auch in Zukunft eng zusammenzuarbeiten.

 

Im Anschluss nutzen die Vertreter der sechs Patientenorganisationen für lysosomale Erkrankungen (MPS, Gaucher, Fabry, Pompe, Niemann Pick und Tay-Sachs und Sandhoff) die Chance für einen Austausch, wie man als Gruppe in Zukunft enger zusammenarbeiten kann. Alle waren sich einig, dass wir gemeinsam mehr erreichen können und wir unsere Zusammenarbeit vertiefen werden.

Hier gehts zur Homepage des Instituts!

 

2 Comments

  1. Hans-Georg Hammer 24. August 2019 um 22:34 Uhr - Antworten

    Meinen Glückwunsch zur Gründung dieses phantastischen Institutes! Viel Erfolg!!!

  2. Kleisner, Lucie 16. November 2019 um 10:42 Uhr - Antworten

    Na, Gott sei Dank gibt es Euch! Alles wird nun gut.

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