Die Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) unterstützt unsere Selbsthilfearbeit seit unserer Gründung im Jahr 2015. Diese Projektförderung ermöglicht uns z.B.  unsere Familienkonferenzen zu finanzieren.

Wir konnten dadurch betroffene Familien und Forscher und Spezialisten für Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zusammenzubringen.

Denn der Austausch und Zusammenhalt der Familien gehört mit zu den wichtigsten Aufgaben unserer Selbsthilfearbeit.

Durch die finanzielle Unterstützung konnten stets alle interessierten deutschen Familien teilnehmen und unsere Gruppe wuchs von Jahr zu Jahr.

Gemäß § 20 SGB V. sind Krankenkassen verpflichtet, einen Teil ihrer Einnahmen für die Selbsthilfearbeit zur Verfügung zu stellen. Auf der anderen Seite gibt es aber keinen Anspruch einzelner Selbsthilfegruppen für die eigenen Projekte Unterstützung zu bekommen. Als unsere noch sehr junge Gruppe in unserem Gründungsjahr 2015 die europäische Konferenz in Günzburg ausrichten sollte, waren wir sehr froh, mit diesem Projekt bei der SBK auf Interesse zu stoßen.

Daraus entwickelte sich eine sehr gute Zusammenarbeit. Immer wieder fanden wir bei der SBK mit unseren Projekten Zustimmung und Unterstützung. So auch in diesem Jahr für die 7. Europäische Familienkonferenz  in Würzburg.

Wir konnten so internationale Experten und Wissenschaftler einladen und mit den Familien zusammenbringen.

Für uns war es an der Zeit, einmal vor Ort Danke zu sagen. So besuchten wir den für die Selbsthilfeförderung zuständigen Christian Pfisterer in der SBK-Geschäftsstelle in Heidenheim (Baden-Württemberg). Es war ein sehr angenehmer und schöner Austausch über unsere Ziele und die immer sehr konstruktive Zusammenarbeit.

Wir hoffen natürlich auch weiterhin bei der SBK und natürlich auch bei anderen Kassen ein offenes Ohr für unsere Anliegen und unsere Arbeit zu finden. Leider macht die Politik es uns derzeit schwerer, die nötigen Mittel für unsere Selbsthilfearbeit aufzubringen. Zwar konnte das Vorhaben, die Projekt- komplett zugunsten der Pauschalförderung zu kippen, gerade noch verhindert werden. Doch die Anteile wurden von 50:50 auf 70:30 zugunsten der Pauschalförderung verschoben.

Das hilft großen Selbsthilfegruppen, die eigenes Personal haben und Geschäftsstellen betreiben, denn von der Pauschalförderung können z.B. Mieten, Gehälter und Büromaterial finanziert werden. Aber es schadet den kleinen Gruppen, die sehr seltene Krankheiten ehrenamtlich vertreten. Wir werden hier weiter aktiv bleiben, um unseren Familien wie bisher helfen zu können.

Heute aber möchten wir uns bei der SBK bedanken, die uns nun seit vier Jahren unterstützt und uns geholfen hat, mit unserem Einzelschicksal nicht alleine zu bleiben, sondern eine große Gemeinschaft zu bilden.