2019-09-25T11:34:03+00:0022. September 2019|

Folker, Birgit und Dario vertreten „Hand in Hand“ bei der NAKSE

Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. Mit dabei sind Folker, Birgit und Dario von „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.

Die ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) hat uns eingeladen, einen Impulsvortrag zu Beginn der zweitägigen Veranstaltung zu halten. Eine große Ehre, vor allem aber ein riesen Chance für uns, auf unser Schicksal bei einer Konferenz mit über 350 Teilnehmern aufmerksam zu machen, neue Kontakte zu knüpfen und unsere Sorgen und Nöte zu platzieren. Unser Impulsvortrag ist am Donnerstag, 26. 9. von 11.40 Uhr bis 11.55 Uhr nach den Vorträgen der Schirmherrin Eva-Luisa Köhler und der parlamentarischen Staatssekretärin im Gesundheitsministerium, Sabine Weiss.

Wir werden die Chance nutzen, unsere Krankheit bekannter zu machen und die besonderen Bedürfnisse und Probleme der seltenen unter den Seltenen Krankheiten vorzustellen

4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland leben mit chronischen seltenen Erkrankungen. Sie erleben häufig eine jahrelange vergebliche Suche nach der richtigen Diagnose, einen eklatanten Mangel an Experten für die jeweilige Krankheit sowie unzureichende Therapiemöglichkeiten, fast immer ohne Aussicht auf Heilung. Doch wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? Dieser Frage wollen die Veranstalter bei der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen vom 26. bis 27. September auf den Grund gehen.

Evt. gibt es auf der Homepage der ACHSE ein Live-Streaming der Veranstaltung. Wir werden darüber informieren.

Livesream:

Hier könnte Ihr ab Donnerstag die Veranstaltung ansehen. Wir sind ab 11.40 Uhr dran!

Hier haben wir den offiziellen Flyer der NAKSE als PDF: NAKSE2019-Flyer-final-web

Immer aktuelle Informationen gibt es auf der Homepage der ACHSE.

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