2019-10-03T17:02:12+00:003. Oktober 2019|

Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen

Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? So lautete die übergreifende Frage der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen „Gemeinsam besser versorgen“, die am 26./27. September 2019 in Berlin stattgefunden hat. Veranstalter waren die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) und das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen.

Folker, Birgit und Dario auf der Bühne beim NAKSE.Unter den rund 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen Patientenselbsthilfe, Medizin, Wissenschaft und Pharma-Industrie, waren auch Birgit Hardt, Folker Quack und Dario von „Hand in Hand Deutschland e.V.“.

In vier Themenblöcken wurde die Themen Diagnose, Zugang zu guten Arzneimitteln und die Zentrenstruktur der Seltenen Krankheiten diskutiert.

Eva Luise Köhler und Prof. Annette Grüters-Kieslich (Uni Heidelberg, rechts) mit Folker, Birgit und Dario.

Neben dem Achse-Vorsitzenden Dr. Jörg Richtstein, der ACHSE-Schrimherrin Eva Luise Köhler, der parlamentarischen Staatssekretärin für Gesundheit, Sabine Weiss, und dem EURORDIS-Chef Yann Le Cam wurden Birgit Hardt und Folker Quack von Hand in Hand eingeladen, die Sicht der Selbsthilfe im Einleitungsteil zu präsentieren. Wir taten dies mit einem Video über unsere Geschichte und einem Statement zu unseren Forderungen und Problemen, die uns immer wieder begegnen, weil wir die Seltenen der Seltenen vertreten. Spontan wurde Folker dann noch gebeten, die Selbsthilfe auch bei einer der Posiumsdiskussionen zu vertreten.

Ausschnitt aus dem gezeichneten Protokoll der Tagung.

Insgesamt waren es für „Hand in Hand“ zwei sehr fruchtbare und erfolgreiche Tage. Wir haben neue Kontakte knüpfen können, unsere Themen prominent platziert und wertvolle Informationen bekommen. Fast schon erschreckend war es, zu erfahren, dass die Finanzierung der Zentren für Seltene Krankheiten noch immer nicht gelöst ist. Die ACHSE bleibt hier dran und auch wir werden uns da politisch weiter engagieren. Denn was nützt uns die beste Zentrensstruktur, was nutzen Zertifizierung und Vernetzung, wenn am Ende nicht genug Geld für die Fachzentren vorhanden ist?

 

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