2020-03-08T18:58:25+00:008. März 2020|

Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein

Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, über Dario und über unseren Verein zu berichten. Der evangelische Pressedienst (EPD), den Verlage und Rundfunkanstalten in ganz Deutschland abonniert haben, machte ein Interview mit uns. Außerdem meldete sich Focus-online, eines der reichweitenstärksten Online-Portale der Republik. Außerdem hat unser Vereinsmitglied Ralf Thees, der in Würzburg eine sehr beliebte Bloggerseite betreibt, einen Podcast mit uns produziert.

Wir waren mit Dario noch auf Rehea-Woche in Köln („Auf die Beine“), als sich der Redakteur von Focus-online meldete. Christian Döbber hatte sich auf unserer Vereins-Homepage und auf unserer Facebook-Seite „Dario – Leben im Moment“ bereits bestens informiert und bot an, gleich das Interview zu führen. Wir schickten ihm noch ein paar Familienbilder und ein paar Tage später war die Geschichte online. An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal ganz herzlich bei Afra Hämmerle-Loidl und Birgit Walther-Lüers bedanken. Die beiden haben über die Jahre wirklich tolle Bilder von uns und unseren Aktivitäten geschossen, und was nun wirklich nicht selbstverständlich ist, uns die Veröffentlichungsrechte im Zusammenhang mit unserer Arbeit gegeben.

Und hier geht es zu der ersten Focus-online-Veröffentlichung. Familie von Dario (10) lebt mit Diagnose unheilbar: „Wir planen nicht – wir machen“

Diese sehr einfühlsam geschriebene Geschichte war offensichtlich selbst für Focus-Verhältnisse so erfolgreich, dass die Redaktion beschloss, Christian Döbber zusammen mit seinem Kollegen Leonard Friedemann Wohlfahrt zu uns nach Hause zu schicken. Die beiden begleiteten uns einen kompletten Tag. Dabei entstand ein Video und eine weitere Reportage. Focus-online betreibt unter der Rubrik „Perspektiven“ konstruktiven Journalismus. Das heißt, es ging nicht nur darum, unser Schicksal darzustellen, sondern vor allem, wie wir es geschafft haben, damit zu leben, einen Verein zu gründen und anderen zu helfen. Vielen Dank an Christian Döbber und Leonard Wohlfahrt, Ihr habt wirklich einen tollen Job gemacht. Beim Lesen der zweiten Reportage, mussten wir selbst mit den Tränen kämpfen.

Hier geht es zum Video: Dario (10) ist unheilbar krank: Seine Eltern geben betroffenen Familien wertvollen Rat

Und hier geht es zu der Reportage von Christian Döbber: „Ein Kind sollte Zukunft sein“: Wie Darios Familie die Diagnose „unheilbar“ bewältigt

Alle drei Beiträge waren mit unserer Spendenkontonummer und einem Link zu unserer Homepage versehen. Das brachte so viele  Besucher auf unserer Webseite, wie schon lange nicht mehr. Und auch unser Spendenkonto bekam einen kräftigen Schub.
Dazu haben aber auch die anderen Beiträge geholfen. Fast eineinhalb Stunden lang interviewte uns Ralf Thees für seinen Podcast. Vor allem ließ er uns erzählen und führte uns sehr mitfühlend durch unsere Geschichte. Von den ersten Auffälligkeiten, Darios Zusammenbruch, den Diagnosemarathon, die schwere Zeit nach der Diagnose bis zur Vereinsgründung. Zu diesem Zeitpunkt kannten wir in Deutschland keine weitere betroffene Familie, gründeten den Verein mit Freunden, zu den Ralf gehörte. Vielen Dank an Ralf für dieses sehr schöne Gespräch.
Und dann führte der Evangelische Pressedienst Bayern (EPD) noch ein Interview mit uns, das zumindest im evangelischen Sonntagsblatt bayernweit erschienen ist. In wie vielen anderen Zeitungen es mitgenommen wurde, wissen wir nicht.
Hier das Interview:

„Dario macht uns stark“

Birgit Hardt und Folker Quack über das Leben mit ihrem Sohn, bei dem die seltene Erkrankung Morbus Sandhoff diagnostiziert wurde

epd-Gespräch: Daniel Staffen-Quandt

Würzburg   Seit dem Jahr 2008 wird der „Tag der seltenen Krankheiten“ am 29. Februar begangen – in Nicht-Schaltjahren ist es dann der 28. Februar. Als „Seltene Krankheiten“ werden in Europa Krankheiten bezeichnet, an denen höchstens eine von 2.000 Personen erkrankt ist. Insgesamt gibt es etwa 8.000 solche Seltenen Erkrankungen. Das heißt, dass etwa sechs bis acht Prozent der deutschen Bevölkerung betroffen sind. Was es heißt, wenn ein Familienmitglied eine Seltene Krankheit hat, wissen Birgit Hardt und ihr Mann Folker Quack aus Würzburg. Ihr inzwischen zehnjähriger Sohn Dario hat die Erkrankung Morbus Sandhoff.

epd: Frau Hardt, ihr Sohn Dario hat die Seltene Erkrankung Morbus Sandhoff. Was bedeutet das?

Hardt: Morbus Sandhoff ist eine neurodegenerative Erkrankung. Am Anfang entwickeln sich die Kinder normal, doch irgendwann stoppt die Entwicklung und sie verlieren nach und nach alle erworbenen Fähigkeiten und sterben viel zu früh. Bei Dario stoppte die Entwicklung mit dreieinhalb Jahren, inzwischen kann er nicht mehr sprechen, nicht alleine laufen, kaum noch krabbeln. Er hat Epilepsie, wird gefüttert und hat auch kognitiv Rückschritte gemacht. Aber er kann noch herzhaft lachen und hat trotz allem viel Freude am Leben.

epd: Wie kam es überhaupt dazu, dass Sie bemerkt haben: Irgendetwas stimmt nicht?

Quack: Darios Mama hat schon in den ersten Lebensmonaten gespürt, dass etwas nicht stimmt. Er entwickelte sich langsamer als andere Kinder, aber er machte seine Entwicklungsschritte. Ärzte und Therapeuten versuchten uns zu beruhigen oder gaben sogar uns die Schuld, wir würden das Kind nicht richtig fördern oder verstehen. Bei uns zu Hause türmten sich die Bücher für kindliche Entwicklung. Irgendwann glaubten wir tatsächlich, dass wir uns das nur einbilden. Bis dann mit dreieinhalb die ersten epileptischen Anfälle auftraten. Da begann ein Diagnosemarathon, der uns in viele Kliniken führte und nach eineinhalb Jahren hatten wir die Diagnose.

epd: Diese Diagnose im Jahr 2013 war für Sie trotz der Vorgeschichte sicher ein Schock – wie sind Sie zunächst damit umgegangen?

Hardt: Zunächst bricht die ganze Welt zusammen, plötzlich gibt es keine Zukunft mehr, alle Pläne die man für sein Kind hatte, wurden mit einem Satz zerstört. Man kann sein Kind nur noch in den Tod begleiten. Über Wochen haben wir nur funktioniert und versucht, Dario nichts anmerken zu lassen. Ihm ging es ja gerade sehr gut, er hatte sogar wieder aufgebaut, konnte laufen, lachen, spielen. Aber es war auch eine Erleichterung, endlich einen Namen für Darios Leiden zu haben – man fühlt sich nicht mehr so hilflos der Krankheit ausgeliefert.

Quack: Man riet uns den Namen der Krankheit nicht zu sagen. Dario ging in einen normalen Kindergarten, er liebte alle Kinder dort und sie ihn. Wir hatten Angst, dass er seine Freunde verlassen müsste, weil der Kindergarten mit der Erkrankung nicht klar käme. Heute wissen wir, dass das ein großer Fehler war.

epd: Warum war das ein Fehler?

Hardt: Heute wissen wir, wenn wir offen mit der Krankheit umgehen und Darios Umfeld informieren, können Lehrer, Erzieher und Therapeuten ihn viel besser beurteilen und uns wirksamer helfen. Außerdem müssen wir die Krankheit bekanntmachen, wenn wir andere Betroffene finden und die Krankheit besiegen wollen.

epd: Sie haben sich schnell nach der Diagnose auf die Suche nach anderen Betroffenen gemacht. Weshalb?

Quack: In unserem „normalen“ Umfeld wurde uns immer gespiegelt, was Dario nicht kann. Er könnte nicht rennen, nicht hüpfen und vieles mehr. Dann wurden wir von der Selbsthilfegruppe einer ähnlichen Erkrankung eingeladen und mit den Worten begrüßt: „Toll, wie Dario laufen kann.“ Da haben wir erkannt, dass wir unseren Blickwinkel ändern müssen. Echtes Verständnis bei so einer Erkrankung findet man nur unter Betroffenen. Darum wollten wir andere betroffene Familie treffen, um uns austauschen und gegenseitig Halt geben zu können. Da braucht es oft gar nicht vieler Worte und es ist völlig normal, sich über Magensonden und Orthesen zu unterhalten oder über die Frage, Urlaub in einem Kinderhospiz zu machen.

epd: Vor fünf Jahren haben Sie eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet. Was ist deren Ziel?

Hardt: Nach der Diagnose waren wir über ein Jahr lang allein, man sagte uns, dass die Krankheit so selten sei, dass wir nie eine andere Familie finden werden. Dann erfuhren wir von einem europäischen Treffen in Paris und trafen dort elf weitere Familien aus ganz Europa. Wir fanden Verständnis, haben geweint und gelacht und uns über den aktuellen Stand der Forschung ausgetauscht. Wir wussten endlich, wir tun alles, was wir für Dario tun können. Zuvor dachten wir oft, dass es vielleicht eine Heilung irgendwo gibt – und keiner weiß von Dario.

Quack: Aber, wir waren dort die einzige deutsche Familie. Noch auf den Rückweg beschlossen wir, die Selbsthilfegruppe für Deutschland zu gründen, wir waren sicher, dass es auch hierzulande weitere Familien gibt, die wollten wir finden. Keine Familie soll mit so einer schrecklichen Diagnose alleine sein. Und wir wollen helfen, dass es irgendwann für Tay-Sachs und Morbus Sandhoff eine Heilung gibt.

epd: Anderen Betroffenen Halt geben, sich austauschen, Spenden sammeln. Woher nehmen Sie die Kraft dafür?

Quack: Wir bekommen ja auch viel zurück. Innerhalb unserer Gruppe, aber auch bei anderen Selbsthilfe-Treffen haben wir viele sehr außergewöhnliche und interessante Menschen kennengelernt und Freunde gewonnen. Wir sind inzwischen überzeugt, dass alles im Leben seinen Sinn hat, man erkennt es nur nicht sofort. Bei einer so grausamen Krankheit ist ein Sinn sehr schwer zu finden. Aber anderen Familien zu helfen und Spenden für die Forschung zu sammeln, damit die Krankheiten irgendwann heilbar sind, das gibt unserem Leben wieder einen Sinn und uns damit Kraft.

Hardt: Und natürlich macht Dario uns stark, wenn er immer noch mit seiner schelmischen Art die Leute zum Lächeln bringt. Weil er so viel Spaß am Leben hat und so herzhaft lachen kann. Kräftezehrend sind ganz andere Dinge, wie der Kampf um ein bisschen Normalität, der Kampf um Therapien und Medikamente und um medizinische Grundversorgung.

epd: Stichwort Forschung. Sie setzen sich für Medikamentenstudien ein. Was erhoffen Sie sich davon?

Hardt: Aktuell läuft eine Studie für ein Medikament, das einige Symptome die Krankheit lindern kann. Jede Studie bringt uns dem Ziel, die Krankheiten besser behandeln oder gar heilen zu können, einen Schritt näher. Wenn wir zurückblicken auf die vergangenen fünf Jahre, wurden wir Teil einer Gemeinschaft, die sehr viel erreichen konnte. So wurden Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zum ersten Mal in Europa in eine medizinische Studie aufgenommen und zwei weitere stehen bevor: Medikamente, die den Krankheitsverlauf zumindest verlangsamen könnten. Die Gentherapie, die rechtzeitig angewandt, eine Heilung bedeuten würde, hat enorme Fortschritte gemacht. Das war nur möglich weil wir in Europa gemeinsam darum kämpfen und weil sich so viele Familien zusammengefunden haben und unsere Krankheitsbilder so für die Forschung und Pharmaindustrie interessanter wurden.

epd: Das heißt, das Urteil „unheilbar“ bei Morbus Sandhoff könnte irgendwann Geschichte sein?

Quack: Wir sind uns sicher, irgendwann werden diese Krankheiten heilbar sein, dann geht es eher darum, sie rechtzeitig zu erkennen, um Therapien zu beginnen, bevor zu viel zerstört wurde. Für Dario wird das leider zu spät sein, aber die Kinder, die in Zukunft mit dieser Diagnose geboren werden, haben eine gute Chance.

epd: Was fordern Sie von der Gesundheitspolitik und auch von der Pharmaindustrie?

Quack: Da könnte man ein eigenes Interview zu führen. Unser Gesundheitssystem braucht grundlegende Reformen. Die Abrechnung nach dem Fallpauschalensystem benachteiligt alle Kinder und zudem Patienten mit einer Seltenen Erkrankung. Kinder mit einer Seltenen Erkrankung bestraft dieses System somit doppelt. Das haben wir selbst schon schmerzhaft erfahren müssen. Noch gibt es viel zu wenige Medikamente für Seltene Erkrankungen oder Forschungen daran. Aber die Pharmaindustrie hat die Seltenen Erkrankungen immer besser im Blick. Schwierig ist allerdings oft die Zusammenarbeit.

Hardt: Selbsthilfegruppen und betroffene Eltern werden von der Pharmaindustrie immer noch sehr zurückhaltend und skeptisch beäugt. Wir würden uns da eine vertrauensvollere und konstruktivere Zusammenarbeit wünschen. Das gilt übrigens für das gesamte Gesundheitssystem.

epd: Wie schaffen Sie es – angesichts der Endlichkeit ihrer gemeinsamen Zeit mit Dario – nicht zu verzweifeln?

Hardt: Das klappt nicht an allen Tagen gleich gut. Zum Beispiel nach Nächten in denen Dario so viele epileptische Anfälle hatte, dass wir nicht zum Schlafen gekommen sind und trotzdem tagsüber funktionieren müssen. Besonders schlimm ist es auch, wenn ein Kind unserer Gemeinschaft stirbt. Dann fühlt man sich so hilflos.

Quack: Trotzdem nicht zu verzweifeln, haben wir von Dario selbst gelernt. Von seinem Spaß am Leben, seinem enormen Lebens- und Überlebenswillen. Dario lebt sein Leben im Moment. Genau das versuchen wir von ihm zu lernen und zu übernehmen. Wir denken nicht an die Zukunft, unser Kind wird nicht studieren, Karriere machen, Fußball- oder Tennisstar. Wie heldenhaft Dario seine schwere Krankheit meistert, das macht uns als seine Eltern schon jetzt und jeden Tag stolz. Wir verschieben nichts auf morgen, weil wir nicht wissen, ob es „morgen“ geben wird. Die meisten Menschen leben für die Zukunft, wir leben im Moment.

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