2020-10-16T13:15:46+00:0016. Oktober 2020|

Petra näht für unsere Kinder und sammelt Spenden dabei

Sie sind längst ein fester Bestandteil unserer Familienkonferenzen geworden: Petras Näharbeiten. Die besonderen Bedürfnisse unserer Kinder bekommt Patra hautnah von ihrem Enkel mit. So begann sie spezielle Bodys  zu nähen: Mit einem größeren Kopfausschnitt und einem Zugang für die Magensonde. Petra denkt an alles. Aber auch für unsere größeren Patienten hat sie immer wieder gute und sehr nützliche Ideen, die sie dann gleich umsetzt. Dario darf öfter mal Probe tragen. Dieses Jahr überraschte sie unsere Kinder mit ihren selbstgenähten Zipfelmännern – für die großen Patienten gab es schicke Utensilos. Natürlich alles in Vereinsfarben und mit Aufdruck „Würzburg 2020“. Und für alle Mamas Täschchen für Papiertaschentücher.

Auf ihrem jedes Jahr ein bisschen größeren Auslagetisch gab es dann noch Lätzchen, Kissen, Deckchen Nacken- und andere gefüllte Kissen, modische Halstücher und vieles mehr. Höhepunkt war die kleine Modenschau mit Folker, bei der Petra praktische Winterjacken und spezielle Bodys für unsere Kleinen präsentierte, die sie bei Bedarf gerne individuell und zum Selbstkostenpreis anfertigt. Zum Ende der Konferenz war der Tisch fast leergeräumt. Dabei gibt es keine festen Preise, sondern jeder spendet, was ihn die mit viele Liebe genähten Dinge wert waren. Insgesamt kamen über 502,70 Euro zusammen. Herzlichen Dank an Petra, die nicht nur viel Zeit investiert hat, sondern auch Teile des Stoffes gespendet hat. Einen Teil der Stoffe bekam Petra selbst vom Gardinen- und Stoffzentrum Bremerhaven gesponsert. Vielen Dank dafür!

Auch diese Spende werden wir 1:1 in die Forschung an unseren seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff stecken. Damit die Krankheiten besser bekannt werden, die Diagnostik einfacher und neue Therapien entwickelt werden können. Aber auch die Ärzte, die unsere Kinder behandeln, profitieren von diese Studien, die wir ausschließlich mit Spenden- und Sponsorengeldern unterstützen. Dabei kommt jeder Euro in den von uns ausgesuchten Projekten an, weil die Verwaltung der Spenden komplett ehrenamtlich erfolgt. Erste Erfolge bestätigen uns auf diesem Weg.

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