2020-10-17T14:49:13+00:0017. Oktober 2020|

Familie Deniz spendet 1600 Euro

Spendenübergabe bei der Mitgliederversammlung im Rahmen unserer Familienkonferenz 2020

Vom Tag der Diagnose ihrer Tochter an hat die Familie Deniz Spenden für den Verein Hand in Hand gesammelt. Sie wollten keinen Versuch ungenutzt lassen, etwas gegen die Krankheit ihrer Tochter Sivelia zu unternehmen.

So gingen aus dem eigenen Handelsgeschäft mit Kinderwägen fünf Euro pro verkauften Kinderwagen in den Spendentopf. Eine alte Tennisschläger-Sammlung wurde aufgelöst und so manch anderes für den Verein verkauft.

Großzügig aufgerundet überreichte Yildiz Deniz bei der diesjährigen Familienkonferenz 1600 Euro an unseren Vorsitzenden Folker. Im Namen aller unserer Kinder sagen wir ganz herzliches Dankeschön!

Yildiz Deniz mit ihrer Tochter Sivelia.

Wir weisen in diesem Zusammenhang gerne noch einmal darauf hin, dass wir derartige Spenden 1:1 in die Forschung an den seltenen Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff investieren. Unsere Ziele dabei sind: Diese heimtückischen Krankheiten besser zu erforschen, die Diagnostik zu beschleunigen und helfen, Therapien zu entwickeln. Aktuell beteiligen wir uns an der Registerstudie des privaten Forschungsinstitutes SphinCS.

Daneben sammeln wir eigens Spenden und suchen vor allem nach Sponsoren, um unsere Familienkonferenzen für die teilnehmenden Familien so günstig wie möglich anbieten zu können.

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