2020-10-18T12:23:05+00:0018. Oktober 2020|

Dario im „Spiegel“ für Kinder

„Dein Spiegel“, das Nachrichtenmagazin für Kinder berichtet in seiner jüngsten Ausgabe (11/2020) darüber, wie ein Medikament entsteht. Dabei gibt es auch einen kurzen Einblick in die Besonderheit der Seltenen Erkrankungen – am Beispiel von Dario und Morbus Sandhoff.

Bereits Ende 2018 kam die Journalistin Christine Frischke auf uns zu. Sie hatte den Auftrag für die Medikamentengeschichte. Im Internet hatte sie ein Interview von uns über Dario und unsere Selbsthilfegruppe gelesen und fragte uns, ob sie das Thema „Seltene Krankheiten“ an unserem Beispiel erzählen darf.

Die Geschichte wurde allerdings immer wieder verschoben, aber jetzt in der Ausgabe 11/2020 fand sie den Weg ins Blatt. Vorher aktualisierten wir mit Christine Frischke den Beitrag noch einmal, denn tatsächlich hatte sich in den fast zwei Jahren einiges verändert. Viel Positives bei der Forschung, aber auch Rückschritte bei Dario.

Wieder eine Chance, unsere Krankheit bekannter zu machen und diesmal bei Kindern. Das Verständnis für Seltene Erkrankungen kann gar nicht früh genug sensibilisiert werden. Und vielleicht  möchte ja der eine oder die andere „Dein-Spiegel“-Leser oder Leserin später mal Medizin studieren oder landet in der Pharma-Industrie. Es kann jedenfalls nicht schaden, wenn möglichst viele Menschen unsere sehr seltenen Krankheiten kennen, oder zumindest mal davon gehört haben. Das erleichtert unsere Arbeit ungemein.

Die Resonanz jedenfalls hat uns überrascht. Mehrfach wurden wir auf den Beitrag angesprochen. Auch die Patientenbeauftrage einer Pharmafirma entdeckte den Beitrag im „Dein Spiegel“ ihrer Tochter. Auch eine ehemalige Kita-Kollegin von Dario hat ihn in der Zeitschrift entdeckt und an ihn gedacht. Wir danken Christine Frischke und der Redaktion von „Dein Spiegel“, dass sie uns für das Thema ausgewählt haben. Die Geschichte ist übrigens sehr lesenswert geworden.

 

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