Illustration: Anand Kumar/pixbay

Als Selbsthilfegruppe einer sehr seltenen und chronischen Erkrankung nehmen wir immer dann politisch Stellung und mahnen, wenn es um spezielle Gesundheits- oder uns betreffende soziale Themen geht. Dazu verfolgen wir die politische Entscheidungsfindung genau, nehmen Stellung und mischen uns ein. Entweder durch Briefe und Eingaben direkt an Abgeordnete und über unsere Dachverbände und Netzwerke wie das LysoNET, die ACHSE oder das Kindernetzwerk.

So auch im Fall der geplanten Pflegereform 2021. Im einem derzeit vorliegenden Eckpunktepapier sehen wir durch die angedachten Änderungen bei der Verhinderungspflege viele unserer Familien massiv benachteiligt. So sollen nur noch 40 Prozent dieser Leistungen für stundenweise Pflege oder zur Unterstützung der Pflege zur Verfügung stehen. Der Rest ausschließlich für stationäre Aufenthalte. Dies nähme unseren Familien die nötige Flexibilität, für viele würde es schlicht eine Kürzung des zur Verfügung stehenden Budgets bedeuten. Dagegen wehren wir uns, bevor aus dem Eckpunktepapier ein Gesetz wird.

Wir haben eine Stellungname für Mitglieder des Gesundheitsausschusses verfasst, die wir auch unseren Mitglieder und Freunden zur weiteren Verbreitung zur Verfügung stellen.

Hier unser Positionspapier, das Ihr gerne weiterreichen könnt:

Positionspapier Pflegereform 2021