„Die Höchberger Selbsthilfegruppe „Hand in Hand“ hat es erstmals geschafft, dass ein mit Tay-Sachs erkranktes Kind eine Gentherapie in den USA erhält.“ So beginnt der  Bayerische Rundfunk seinen Bericht zur Behandlung der kleinen Olivia, aus der Oberpfalz mit der Gentherapie in den USA. Vielen Dank an Alexandra Reese, die sehr professionell, vor allem aber mit viel Empathie und Gefühl sowohl Kristina und Olivia als auch Birgit und Folker besucht und interviewt hat. Herausgekommen sind drei Beiträge im Netz, Radio und in der Abendschau, die unter die Haut gehen. Danke Krissi und Dario, dass ihr spontan mitgemacht habt und einen sehr intimen Einblick in die Gefühlswelt von Eltern gegeben habt, deren Kind von einer so schweren Krankheit heimgesucht wird,

Sehr prägnant hat Krissi die Gefühle von Eltern beschrieben, die die Diagnose Tay-Sachs erhalten: „Die ganze Welt bricht zusammen, so eine ganz komische Mischung aus Angst, Trauer, Verzweiflung und auch so eine richtig extreme Wut, eine Wut auf die ganze Welt, weil man sich fragt wieso, wieso ich, wieso mein Kind?“

Foto Alexandra Reese / BR

Wir drücken Olivia und ihren Eltern Kristina und ihrem Papa, dem großen Dario ganz fest die Daumen, dass jetzt in den USA alles gut geht und die Therapie bei Olivia gut und nachhaltig wirkt.

Und natürlich kann gespendet werden, um Kindern wie Olivia, dem kleinen Dario und allen anderen Kindern, unseren jugendlichen und erwachsenen Patienten zu helfen, die Forschung voran zu bringen.

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Und hier der Link zur Abendschau, in der der Beitrag lief.