Ein Jahr lang will der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer mit seiner Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ die Seltenen ans Licht der Öffentlichkeit bringen. Ziel seiner Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Als Schirmherrin konnte er Eva Luise Köhler gewinnen. Die kam mit ihrem Mann, dem ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler zu der Auftaktveranstaltung im oberbayerischen Freising. Unser Verein „Hand in Hand“ wird sich an dieser Kampagne aktiv beteiligen, um die Chance zu nutzen, auch Tay-Sachs, Sandhoff und die GM1-Gangliosidosen ins Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu rücken. Birgit und Folker nahmen deshalb mit Dario an der Auftaktveranstaltung teil, tauschten sich mit den anderen Selbsthilfegruppen aber auch mit Eva Luise und Horst Köhler aus.

Josef Mederer, Bezirkstagspräsident von Oberbayern dankte Erich Irlstorfer für dessen Engagement, den Seltenen mehr Aufmerksamkeit und Öffentlichkeit zu geben. In seiner Begrüßungsrede sagte er, „Kindern, Jugendlichen und Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung oder einer Behinderung ihr Schicksal zu erleichtern, ist das vornehmste, was wir tun können“. Applaus bekam es für seine Forderung, ein Zentralregister für Seltene Krankheiten zu schaffen, um Ärzten die Diagnostik und Therapie zu erleichtern.

Auch Schirmherrin Eva Luise Köhler lobte diese sehr besondere  Kampagne, die „heute und das ganze nächste Jahr den Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit gibt, die sie verdienen und benötigen, aber nicht immer erhalten“.  Sie sei sehr gerne und inzwischen schon seit 18 Jahren Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen), in der über 120 Patientenvertretungen für Seltene Erkrankungen vereint seien. Denn sie sei überzeugt, dass die nur gemeinsam stark seien. Zwar sei jede einzelne der Krankheiten selten, das Phänomen Seltene Erkrankung sei es jedoch nicht. In Bayern gebe es 650.000 Betroffene und europaweit 30 Millionen Menschen mi einer Seltenen Erkrankung.

Und so verschieden diese Krankheiten auch seien, die damit einhergehenden Probleme seien meist dieselben. So betrage im Schnitt der Zeitraum zur Diagnose sieben lange Jahre, in denen durchschnittlich sieben verschiedene Ärzte konsultiert würden und jeder Zweite mindestens eine Fehldiagnose bekomme. Das verursache viel Leid aber auch hohe Kosten. Und sei die Diagnose dann gestellt, würden sich oft alle Hoffnungen auf eine Therapie zerschlagen, denn für 98 Prozent der Seltenen Erkrankungen gebe es noch keine Therapie. Köhler forderte deshalb mehr in die Forschung, aber auch in die Aus- und Fortbildung der Ärzte zu investieren. Auch deshalb sei es gut, dass mit Erich Irlstorfer ein Politiker sich des Themas annehme. Allianzen, Veranstaltungen  und Kampagnen wie diese würden helfen, dass die „Welt der Seltenen bald besser aussieht“.

Ein Jahr lang wolle er alles dafür tun, dass die Seltenen Erkrankungen nicht länger als Waisen der Medizin bezeichnet werden müssten, so Erich Irlstorfer zu seinem hohen Anspruch, den er in die Kampagne setzt. Und da Krankheiten nun einmal keine Parteibücher hätten, werde er versuchen, alle seine Abgeordnetenkolleginnen und Kollegen zu motivieren, dabei mitzuhelfen. Er wolle das Thema nicht parteipolitisch verzwergen. 40 Selbsthilfeorganisationen hätten sich bei ihm gemeldet, die an der Kampagne mitwirken wollen. 40 Veranstaltungen habe er für 2023 bereits in Planung. Jetzt hoffe er auf viele Multiplikatoren, die das Thema annehmen würden, weitertragen und so für die Bedürfnisse der Seltenen sensibilisieren würden.

Als Gesundheitspolitiker wisse er, dass mehr finanzielle Mittel gebraucht würden, um Forschung und Wissenschaft an Seltenen Erkrankungen zu stärken und auszubauen. Und er könne nicht nachvollziehen, warum Frühdiagnostik via Neugeborenenscreening in den USA bei 150 Krankheitsbildern gemacht werde, in Österreich bei 70, in Deutschland aber nur bei 40 Krankheitsbildern. Seine Kampagne sei ein Versuch, den Seltenen mehr Aufmerksamkeit zu geben. Er glaube an die Selbsthilfe und forderte die anwesenden Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen auf, die Zeit zu nutzen, ihren Krankheiten mehr Aufmerksamkeit zu geben. Seltene Erkrankungen müssten ein Gesicht bekommen.

Auch in der sich anschließenden Podiumsdiskussion forderten Eva Luise Köhler, Erich Irlstorfer und die beiden Vertreterinnen der Ärzteschaft ein Register mit relevanten Daten über seltene Erkrankungen, um Forschung und Diagnose zu erleichtern. Wir sind gespannt, was der engagierte Abgeordnete im nächsten Jahr alles auf die Beine stellt. Wir sind auf jeden Fall dabei, wenn es darum geht, den Seltenen mehr Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. (Fotos Büro Irlstorfer, MdB und Folker Quack)