Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir unsere Familien am ersten Oktoberwochenende zu einem eher lockeren Austauschwochenende ein. Ziel war, einige [...]
Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können? So lautete die übergreifende [...]
Nach München startet die N-Acetyl-L-Leucin Studie nun auch in Gießen
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang September in München begonnen wurde, wird nun auch Anfang Oktober die Rekrutierung in Gießen beginnen. [...]
Folker, Birgit und Dario vertreten „Hand in Hand“ bei der NAKSE
Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. Mit dabei sind Folker, Birgit und Dario von "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und [...]
SBK unterstützt unsere Arbeit von Anfang an
Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse (SBK) unterstützt unsere Selbsthilfearbeit seit unserer Gründung im Jahr 2015. Diese Projektförderung ermöglicht uns [...]
Neues Konzept im Kampf gegen Krankheiten wie Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
Die Vorsitzenden und Vertreter von sechs Selbsthilfegruppen mit Petra Kleinhans, Dr. Eugen Mengel und Professor Michael Beck vor dem Eingang der SpinCS. Wochenlang war unklar, [...]