Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen und das öffentliche Leben nicht nur in Deutschland. Da sich das Virus sehr schnell [...]

Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, über Dario und über unseren Verein zu berichten. Der evangelische Pressedienst (EPD), den Verlage [...]

Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am unteren Marktplatz. Dort hatte der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) zusammen mit dem Aktivbüro [...]

Auch in diesem Jahr waren wir wieder beim Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz. Die lysosomalen Speicherkrankheiten standen einmal mehr im Mittelpunkt. Neben unserer Selbsthilfegruppe waren auch [...]

Der Salon "Müller Frisuren und Kosmetik" in Beeskow (Brandenburg) hat vor gut einem halben Jahr ein Spendenhäuschen von unserem Verein aufgestellt. Jetzt konnten unsere Mitstreiterinnen Melanie und [...]