Medizinischer Beirat gegründet
Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, Folker Quack, Birgit Hardt, Prof. Konrad Sandhoff und Dr. Eugen Mengel. Immer wieder [...]
Booklets der Europäischen Konferenz in deutsch, englisch, französisch und spanisch
Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu unserer 7. Europäischen Familienkonferenz in deutscher, englischer, französischer und spanischer Sprache. Viel Spaß beim [...]
Wie Melanie ihr Leben mit Tay-Sachs meistert
Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie in ein tiefes Loch. Wie sie sich daraus befreite und heute wieder ein glückliches [...]
Wie die Familien sich gegenseitig helfen
Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr berührendes Beispiel gegeben, was Selbsthilfe ausmacht und wie gut wir zuammenhalten. Da sie gerne [...]
7. Europäische Familienkonferenz tagt in Würzburg
Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten Ärzten und Professoren, markiert die 7. Europäische Familienkonferenz in Würzburg nicht nur statistisch einen [...]
Medikamentenstudie kurz vor dem Start in Deutschland
Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova stellte die Studienpläne bei unserer europäischen Konferenz 2018 in Madrid vor. Frau Professor [...]