Allgemein – Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Medizinischer Beirat gegründet

Der medizinische Beirat unserer Selbsthilfegruppe: (v.l.) Dr. Laila Arash-Kaps, Prof. Michael Beck, [...]

Folker Quack2019-08-19T17:53:39+00:0018. August 2019|

Nachdem es einige Nachfragen gab, veröffentlichen wir hier die Programmhefte mit Informationen zu [...]

Folker Quack2019-08-06T12:11:28+00:006. August 2019|

Melanie Müller leidet an der Erwachsenen-Form von Tay-Sachs. Nach der Diagnose fiel sie [...]

Folker Quack2019-08-05T14:53:11+00:005. August 2019|

Petra Ihnken, die Oma von Elias, hat bei unserer Europäischen Familienkonferenz ein sehr [...]

Folker Quack2019-07-23T22:45:25+00:0023. Juli 2019|

Mit 34 betroffenen Familien aus elf Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierten [...]

Folker Quack2019-07-21T12:34:10+00:0015. Juli 2019|

Information zu geplanter Therapiestudie mit N-Acetyl-L-Leucine bei Patienten mit GM2-Gangliosidose Dr. Tatiana Bremova [...]

Folker Quack2019-06-15T10:15:29+00:0014. Juni 2019|

Unser Selbsthilfeverband hat erfolgreich seine Mitgliedschaft im europäischen Dachverband EURORDIS beantragt. EURORDIS vertritt [...]

Folker Quack2019-06-10T11:31:58+00:0010. Juni 2019|

Das Programm für unsere 7. europäische Familienkonferenz steht. Das komplett Programm könnt Ihr [...]

Folker Quack2019-05-18T14:26:26+00:0018. Mai 2019|

Es rührt uns immer sehr, wenn Kinder für unseren Verein Spenden sammeln. So [...]

Folker Quack2019-05-05T22:12:04+00:005. Mai 2019|

Vom 12.-14. Juli 2019 findet die 7. Europäische Tay-Sachs und Sandhoff Konferenz im [...]

Folker Quack2019-06-10T12:27:02+00:001. Mai 2019|