Allgemein – Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff

Taysha startet Gen-Therapie-Studie in Kanada

Es gibt Neuigkeiten von der Gentherapie-Studie von Taysha. Folgenden Brief hat unsere Selbsthilfegruppe [...]

Folker Quack2021-03-13T11:56:51+01:0013. März 2021|

Zum Tag der Seltenen Erkrankung 2021 haben wir eine aktuelle Version unserer Geschichte [...]

Folker Quack2021-03-07T13:51:13+01:007. März 2021|

Am 28. Februar ist es wieder soweit - der Tag der Seltenen Erkrankungen [...]

Folker Quack2021-02-24T19:48:23+01:0024. Februar 2021|

Gute Nachrichten aus den USA: Die im Herbst 2020 zugelassene Studie zur Bewertung [...]

Folker Quack2021-02-04T13:40:21+01:004. Februar 2021|

Illustration: Anand Kumar/pixbay Als Selbsthilfegruppe einer sehr seltenen und chronischen Erkrankung [...]

Folker Quack2021-02-02T13:21:07+01:002. Februar 2021|

Gemeinsam mit unserem Netzwerk LysoNET haben wir ein Positionspapier zur Priorisierung bei der [...]

Folker Quack2021-01-21T13:55:07+01:0021. Januar 2021|

Wir sammeln ab sofort über die "Sparkasse Mainfranken" und über "betterplace.de" auch Spenden [...]

Folker Quack2021-01-14T13:11:38+01:0014. Januar 2021|

2015 spendete "Entiac" das erste Mal für unseren Verein. Unser Bild zeigt [...]

Folker Quack2020-12-31T16:50:49+01:0029. Dezember 2020|

Seit dem 17. Dezember 2020 ist die AXO-GM2-001-Studie in ClinicalTrials.gov gelistet. Hier geht [...]

Folker Quack2021-02-04T13:26:57+01:0023. Dezember 2020|

Die beiden geschäftsführenden LS-Direktoren, Dr. Jürgen Balles und Sabine Fingerhut-Heinemann, mit dem [...]

Folker Quack2020-12-23T18:01:46+01:0023. Dezember 2020|