World Symposium für lysosomale Krankheiten
Unser medizinischer Beirat Dr. Mengel berichtet Vom 10. bis 13. Februar 2020 fand [...]
Studie hat noch Plätze frei!
Die Studie IB1001-202 GM2 hat inzwischen 75 Prozent der benötigten 30 Patienten rekrutieren [...]
Spendenübergabe mit viel Spaß für Dario in der Kinderkrippe
Nachdem die AWO Kinderkrippe im Wiesengrund in Höchberg von „Hand in Hand“ gehört [...]
SphinCS mit feierlichem Symposium eröffnet
Blick in die SphinCS Viele Vertreter von Selbsthilfegruppen begrüßte Dr. [...]
Mit Zahngold die Forschung an Tay-Sachs und Sandhoff unterstützt
Dr. Andreas Neumann spendet an „Hand in Hand“ und andere Vereine Drei Jahre [...]
Familien-Wochenende und Mitgliederversammlung
Nachdem wir dieses Jahr schon die große europäische Konferenz ausgerichtet haben, luden wir [...]
Nationaler Kongress: Gemeinsam besser versorgen
Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und [...]
Nach München startet die N-Acetyl-L-Leucin Studie nun auch in Gießen
Nachdem die Rekrutierung zur Studie der Auswirkungen von N-Acetyl-L-Leucin auf die GM2-Gangliosidose Anfang [...]
Folker, Birgit und Dario vertreten „Hand in Hand“ bei der NAKSE
Vom 26.-27. September findet die Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin statt. [...]
SBK unterstützt unsere Arbeit von Anfang an
Zu Besuch bei Christian Pfisterer von der Siemens Betriebskrankenkasse. Die Siemens-Betriebskrankenkasse [...]