Der Verein

Gruppenfoto der  Familienkonferenz der Europäischen Vereinigung gegen Tay-Sachs und Sandhoff (ETSCC) , 2015 in Günzburg. Organisiert von den Selbsthilfegruppen Hand in Hand in Deutschland und Österreich.
Gruppenfoto der  Familienkonferenz der Europäischen Vereinigung gegen Tay-Sachs und Sandhoff (ETSCC) , 2015 in Günzburg. Organisiert von den Selbsthilfegruppen Hand in Hand in Deutschland und Österreich.

Ziele des Vereins:

  • Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) zu sensibilisieren.
  • Betroffene Familien in Deutschland zusammenzuführen, um sich gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen.
  • Familientreffen zu organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
  • Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
  • An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder die Organisation unterstützen.
  • Ein Netzwerkes für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten
  • Hilfe und Unterstützung von Patienten und deren Angehörigen.

Mitgliedschaft:

Wer den Verein und seine Ziele unterstützen will, kann gerne Mitglied werden. Es gibt ehrenamtliche und Fördermitglieder. Der Jahresbeitrag beträgt 30 Euro (Familienbeitrag 50 Euro) im Jahr.  Anfragen können über das Kontaktformular oder per Mail gestellt werden.