Unsere Partner in Deutschland und Europa

Wir sind Mitglied dieser Vereinigungen:

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Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. – DHAG

 Was ist eine Ataxie?

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet.

Symptome einer Ataxie sind Gang-, Stand- und Sprech- störungen, Augenbewegungs- und Schluckstörungen.

Dieses fehlerhafte Zusammenspiel kann seine Ursachen im zentralen oder peripheren Nervensystem haben, kann auf genetischer Grundlage beruhen oder im Laufe des Lebens durch verschiedene Ursachen entstanden sein.

Ataxien können bis heute nicht geheilt werden, jedoch ist es möglich durch Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und andere therapeutische Maßnahmen die Beschwerden zu lindern sowie Wohlbefinden und Leistungsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten.

 Die DHAG ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene, in der sich Menschen, die von einer Ataxie-Erkrankung betroffen sind, Angehörige, Wissenschaftler und Therapeuten zusammengeschlossen haben.

Ziele der DHAG sind die bessere Bewältigung des Zusammenlebens, die Information und der Austausch untereinander über soziale und medizinisch-therapeutische Möglichkeiten.

Die DHAG gibt Hilfe zur Selbsthilfe. Vertreten durch bundesweit tätige Regionalgruppen und Ansprechpartner, möchten wir einen Raum für persönliche Gespräche mit Gleichgesinnten bieten.

Hier ist der richtige Ort für den gegenseitigen Erfahrungsaustausch über Hilfsmittel, Kliniken, gute Ärzte und andere Tipps.

Dazu bietet die DHAG regionale Treffen, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, einen Medizinischenbeirat sowie Öffentlichkeitsarbeit.

Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.

Zur Vertiefung und zum Verständnis der Thematik verweisen wir auf die Broschüren der DHAG. Diese werden je nach Erkenntnissen aktualisiert oder stehen zum Teil auf der Homepage zur Verfügung und können bei der Geschäftsstelle angefordert werden.

Hier geht es zu unserem Text auf der Homepage der DHAG

Informationen gibt Ihnen:

DHAG Geschäftsstelle

Hofener Str.76

70372 Stuttgart

Tel.:0711 – 5504644

E-Mail: dhag@ataxie.de

oder bei: www.ataxie.de

 

Wir arbeiten eng zusammen mit:

CATS in Großbritannien

cats 10K

Aktion gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Spanien

ACTAYS

VML Selbsthilfegruppe in Frankreich

Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Österreich