Verein2020-12-30T17:44:13+01:00

– DER VEREIN –

Gruppenfoto der deutschen Familien bei der 7. europäischen Familienkonferenz, zu der der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ 2019 nach Würzburg eingeladen hatte.

Ziele des Vereins:

  • Die Öffentlichkeit über die sehr seltenen und schwerwiegenden Erkrankungen Tay-Sachs, Morbus Sandhoff und ähnliche seltene Stoffwechselerkrankungen (lysosomale Speicherkrankheiten) zu sensibilisieren.
  • Betroffene Familien in Deutschland zusammenzuführen, um sich gegenseitig zu unterstützen und auszutauschen.
  • Familientreffen zu organisieren und an europäischen Familientreffen mitarbeiten.
  • Spenden sammeln für die Ziele des Vereins und um die nationale und internationale Forschung an Tay-Sachs und Morbus Sandhoff zu unterstützen.
  • An nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu den genannten Krankheiten teilnehmen oder die Organisation unterstützen.
  • Ein Netzwerkes für Betroffene, Angehörige und Ärzte für einen optimalen Informationsaustausch bezüglich Therapien, Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsergebnisse errichten
  • Hilfe und Unterstützung von Patienten und deren Angehörigen.
  • Unsere Selbsthilfebundesorganisation wurde von der „GKVGemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Jahr 2019 mit einem Betrag in Höhe von 9500 EUR gefördert.

Mitgliedschaft:

Wer den Verein und seine Ziele unterstützen will, kann gerne Mitglied werden. Es gibt ehrenamtliche und Fördermitglieder. Der Jahresbeitrag beträgt 30 Euro (Familienbeitrag 50 Euro) im Jahr.  Anfragen können über das Kontaktformular oder per Mail gestellt werden.

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