Der Fränkische Tag in Bamberg beichtet in seinem Fränkischen Sonntag heute zum Tag der Seltenen Erkrankungen am nächsten Dienstag über unsere Familien und unsere Selbsthilfegruppe. Vielen Dank Diana Fuchs für diesen tollen Beitrag. Öffentlichkeit hilft uns sehr, die Krankheit bekannter zu machen, Spenden einzusammeln um Tay-Sachs und Sandhoff zu besiegen.