Jörg radelt wieder für unseren Verein
Würzburgs Oberbürgermeister Martin Heilig, der ehemalige Stadtrat Antonino Pecoraro, Folker Quack und Birgit Hardt (v.l.) verabschiedeten Jörg Richter (vorne) auf seine Tour. Jörg Richter ist [...]
Unsere neue Broschüre ist erschienen
Nach über einem Jahr Arbeit ist es soweit: Unsere Broschüre "Leben mit Tay-Sachs und Sandhoff" ist in einer neuen und stark erweiterten Auflage erschienen. Und wie unsere [...]
Azafaros startet Phase-III-Studie in Deutschland
Dr. Christian Freitag (Mitte), medizinischer Direktor bei Azafaros und Dr. Eugen Mengel (links), Leiter der SphinCS, 2023 bei unserem runden Tisch mit Ärzten, Forschern und Pharmavertretern. [...]
Benefizkonzert: Gospel-Chor Troubadour begeistert unser Publikum
Über 200 Besucherinnen und Besucher kamen zum Benefizkonzert des Rimparer Gospel-Chor Troubadour in die St. Norbert-Kirche am Hexenbruch. Der Chor sang auf Einladung unserer Selbsthilfegruppe „Hand in [...]
Benefizkonzert für unseren Verein
Der Gospelchor Troubadour gibt am 14. März um 17 Uhr ein Benefizkonzert für unseren Verein.Gesungen wird in der katholischen Kirche St. Norbert in Höchberg am Hexenbruch. (Navi-Adresse: [...]
Lauft mit uns den Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis zum 1. März 2026 heißt es wieder: Laufschuhe schnüren und Farbe bekennen. Der Rare-Diseases-Run geht in die nächste Runde – und jeder kann [...]