Alle Updates zur Forschung bei unserer Konferenz 2026
Einer der Höhepunkte unserer Konferenz: eine Podiumsdiskussion mit Forschern, Forscherinnen und Klinikern. Neue Ideen und neue Forschungsansätze prägten unsere 12. Familienkonferenz für Tay-Sachs, GM1 und [...]
Forschung: Neuer Ansatz mit Mikroglia
Dr. Maximilian Frosch bei unserer Familienkonferenz in Würzburg. Zwei Aufsätze in dem Wissenschaftsmagazin "Nature" beschäftigen uns, unsere Ärzte und Forscher. So haben Freiburger Neuropathologen mithilfe [...]
Erste Ergebnisse unserer Prado-Studie sind erschienen
Unter dem Titel „Spätmanifestation des Morbus Tay-Sachs – eine Erkrankung des Kleinhirns und der Motoneuronen mit psychiatrischen Folgen“ haben Eugen Mengel, Grecia Mendoza, Latha Mani, Jürgen Deckert [...]
Familienkonferenz 2026: Der Countdown läuft
Oktober ist traditionell unser Konferenzmonat. In diesem Jahr findet unser Treffen vom 16. bis 18. Oktober statt. Die ersten Gäste werden schon am Donnerstagabend erwartet. Wir freuen [...]
Viel Krach für unsere Kinder
Unsere Selbsthilfegruppe war 2026 wieder Station des bundesweiten Kinderlebenslauf des Bundesverband Kinderhospiz. In diesem Jahr brachten die Würzburger Motorradfreunde die Engelsfackel aus Tauberbischofsheim, überreichten sie an Dario, [...]
E.ON spendet 4000 Euro für unsere Arbeit
Unsere Selbsthilfegruppe hat von der Aktion „Rest-Cent“ der E.ON-Gruppe 4000 Euro für ihre Arbeit erhalten. Der „Rest-Cent“-Hilfsfonds ist eine interne Spendenaktion der E.ON-Gruppe in Deutschland, die es [...]