Die hoffentlich letzte Generation
Fast 150 Teilnehmer bei der Familienkonferenz 2023 "Wir hoffen, dass Ihr die letzte Generation seid, die Tay-Sachs, Morbus Sandhoff oder GM1 als Diagnose bekommt und [...]
Nur noch vier Wochen bis zur großen Konferenz für unsere Familien
In vier Wochen, am ersten Okoberwochenende laden wir wieder zu unserer großen Familienkonferenz nach Würzburg ein. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren, das Programm steht, 32 Familien aus [...]
Ein Podcast über unseren Verein
Die Selbsthilfekoordiantion Bayern (Seko) macht auch einen Podcast "Seko on Air". In der neuesten Folge geht es um das Leben von und mit Dario, der an der [...]
Eine gute Stunde für die Versorgung unserer Kinder
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff war bei der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Gesundheitspolitikers MdB Erich Irlstorfer (CSU) mit einem digitalen Format dabei. Im Fokus [...]
Für unseren Verein einmal quer durch Österreich
Von links: Folker Quack und Birgit Hardt (Vorstand Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e.V.) mit Sohn Dario, Oberbürgermeister Christian Schuchardt und Spendenradler Jörg Richter. [...]
Diskussion über Pflege bei Seltenen Erkrankungen
Auftakt der Seltenen Erkrankungen Bayern mit (v.l.) Birgit, Eva Luise Köhler, Dario, Horst Köhler, Erich Irlstorfer und Folker. MdB Erich Irlstorfer möchte mit seiner [...]