Rund um die Konferenz wieder eifrig Spenden gesammelt
Zwei Monate ist es jetzt fast schon wieder her, dass wir mit 29 Familien, 14 Referenten, Freunden und Förderern unseres Vereins unsere große Familienkonferenz erfolgreich über die [...]
Konferenz 2024: Die große Familie ist gewachsen
Trotz des schweren Schicksals, trotz unserer ernsten Themen, blicken wir auf eine Familienkonferenz, die sich vor allem durch eine sehr gute Stimmung auszeichnete. 29 Familien aus vier [...]
Konferenz 2024: Austausch, Forschung und Achtsamkeit im Fokus
Am nächsten Freitag, am 4. Oktober 2024, startet um 13 Uhr mit einer Begrüßungsrunde vor allem für die neuen Familien unsere große Familienkonferenz 2024 im Würzburger Maritim-Hotel. [...]
Ergebnisse einer Verlaufsstudie mit adulten Patienten in den USA veröffentlicht
Im Rahmen der National Tay Sachs & Allied Disease (NTSAD) Familienkonferenzen in den USA wurden den teilnehmenden Betroffenen mit einer spät einsetzenden GM2 Gangliosidosen zwischen 2015 und [...]
Rund um die Schweiz: Jörg Richter radelt wieder für unseren Verein
Oberbürgermeister Christian Schuchardt (li) wünschte der geplanten Radtour von Jörg Richter (re) gutes Gelingen. Die Eltern des erkrankten Dario, Folker Quack und Birgit Hardt (Mitte), [...]
Azafaros veröffentlicht gute Daten aus Phase-2-Studie
Gute Nachrichten von Azafaros. Die niederländische Pharmafirma gibt positive Daten aus der Phase-2-Studie mit Nizubaglustat bei GM2-Gangliosidose und Niemann-Pick-Krankheit Typ C bekannt. Diese Ergebnisse würden die weitere [...]