Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? Wie in jedem Jahr bekamen wir bei unser Familienkonferenz Updates zur Forschung, von Forschern [...]
So helfen unsere Familien Hand in Hand
Immer wieder beliebt: Petra Ihnkens Nähsachen. Rund um unsere Familienkonferenz bringen unsere Familien ihre übers Jahr gesammelten Spenden oder gefüllte Spendenhäuschen mit. Aber auch an [...]
Podcast über uns: Die mit der Selbsthilfe
Inge Wollschläger und Markus Oppel. "Ich habe heute schon einmal fast geweint," sagt unser Pflegebreater Markus Oppel in einer Ausgabe seines Podcast, den er zusamen [...]
Unser Diagnosefilm ist erschienen
Teilweise über 30 Jahre haben einige unserer Mitglieder auf die Diagnose Tay-Sachs oder Morbus Sandhoff gewartet. Und selbst bei den kleinen Kindern, wo die Krankheit [...]
Hand in Hand vergrößert seinen medizinischen Beirat
Unser neuer medizinisch-wissenschaftlicher Beirat: V.l.: Folker Quack, Dr. Ali Tunc Tuncel, Prof. Andreas Hahn, Prof. Konrad Sandhoff, Birgit Hardt, Dr. Eugen Mengel, Dr. Laila Araskh-Kaps. [...]
Hand in Hand mit erweitertem Vorstand
Der neugewählte Vorstand des Vereins "Hand in Hand": Von links: Folker Quack, Birgit Hardt und Sonja Hasemann. Bei der Mitgliederversammlung 2023 haben wir erstmalig seit [...]