Hand in Hand gewinnt Stiftungspreis
Birgit und Dario freuen sich über den Stiftungspreis, den Dietmar Jonas und Madelaine Müller überreichten. Bereits zum elften Mal lobt die Town & Country Stiftung [...]
Lauf mit Hand in Hand den Rare Diseases Run 2024
In diesem Jahr ist es ein ganz besonderes Datum. Rund um den 29. Februar 2024 organisieren 22 Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland, die Seltene Krankheiten vertreten, den Rare [...]
Forschung an einer Enzymersatztherapie für die Behandlung von Tay-Sachs und Sandhoff
2022 kam PD Dr. Mathias Schmidt zu unserer Familienkonferenz nach Würzburg, um die Entwucklung einer Enzymersattherapie für die GM2-Gangliosidosen vorzustellen. Schmidt arbeitet in der klinischen Entwicklung [...]
Wie wir uns in Europa vernetzen
Unser Vorstandsmitglied Sonja Hasemann mit Prof. Mauricio Scarpa auf dem diesjährigen MetabERN-Kongress in Barcelona. Prof. Scarpa foscht in Italien und Deutschland an lysosomalen Speicherkrankheiten. "Hand [...]
Unser Diagnosefilm mit englischen Untertiteln
Am 30. September 2023 bei unserer 8. deutschsprachigen Familienkonferenz hatte unser zweiter Film Premiere: Der Diagnosefilm soll helfen, erste Symptome der Krankheit besser zu deuten und eine [...]
Forschungs-Update von unserer Familienkonferenz 2023
Was gibt es neues von der Forschung an Morbus Tay-Sachs, Sandhoff und GM1? Wie in jedem Jahr bekamen wir bei unser Familienkonferenz Updates zur Forschung, von Forschern [...]