Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus bei einer Gangliosidose
Liebe Mitglieder und Familien, liebe Patienten, das Corona-Virus COVID-19 beherrscht derzeit die Schlagzeilen [...]
März 2020
Unser Leben mit der Krankheit und dem Verein
Zum Tag der Seltenen Krankheiten haben wir bundesweit Medien eingeladen, über unsere Geschichte, [...]
Tag der Seltenen in Würzburg
Auch in Würzburg gab es zum Tag der Seltenen eine schöne Aktion am [...]