Viel Krach für unsere Kinder
Unsere Selbsthilfegruppe war 2026 wieder Station des bundesweiten Kinderlebenslauf des Bundesverband Kinderhospiz. In [...]
September 2026
E.ON spendet 4000 Euro für unsere Arbeit
Unsere Selbsthilfegruppe hat von der Aktion „Rest-Cent“ der E.ON-Gruppe 4000 Euro für ihre [...]
August 2026
Jörg radelt wieder für unseren Verein
Würzburgs Oberbürgermeister Martin Heilig, der ehemalige Stadtrat Antonino Pecoraro, Folker Quack und [...]
Unsere neue Broschüre ist erschienen
Nach über einem Jahr Arbeit ist es soweit: Unsere Broschüre "Leben mit Tay-Sachs [...]
Juni 2026
Azafaros startet Phase-III-Studie in Deutschland
Dr. Christian Freitag (Mitte), medizinischer Direktor bei Azafaros und Dr. Eugen Mengel [...]
März 2026
Benefizkonzert: Gospel-Chor Troubadour begeistert unser Publikum
Über 200 Besucherinnen und Besucher kamen zum Benefizkonzert des Rimparer Gospel-Chor Troubadour in [...]
Februar 2026
Benefizkonzert für unseren Verein
Der Gospelchor Troubadour gibt am 14. März um 17 Uhr ein Benefizkonzert für [...]
Januar 2026
Lauft mit uns den Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis zum 1. März 2026 heißt es wieder: Laufschuhe schnüren [...]
Kongress: Diagnose Todkrank und nun?
Barbara Büttner mit Birgit und Dario Vom 22. bis 26. Januar [...]
November 2025
Spenden-Marathon unserer Familien zur Jubiläums-Konferenz
Rund um unsere Familienkonferenz im Herbst laufen die meisten der Spenden bei uns [...]