Jörg radelt wieder für unseren Verein
Würzburgs Oberbürgermeister Martin Heilig, der ehemalige Stadtrat Antonino Pecoraro, Folker Quack und [...]
August 2026
Unsere neue Broschüre ist erschienen
Nach über einem Jahr Arbeit ist es soweit: Unsere Broschüre "Leben mit Tay-Sachs [...]
Juni 2026
Azafaros startet Phase-III-Studie in Deutschland
Dr. Christian Freitag (Mitte), medizinischer Direktor bei Azafaros und Dr. Eugen Mengel [...]
März 2026
Benefizkonzert: Gospel-Chor Troubadour begeistert unser Publikum
Über 200 Besucherinnen und Besucher kamen zum Benefizkonzert des Rimparer Gospel-Chor Troubadour in [...]
Februar 2026
Benefizkonzert für unseren Verein
Der Gospelchor Troubadour gibt am 14. März um 17 Uhr ein Benefizkonzert für [...]
Januar 2026
Lauft mit uns den Rare Diseases Run 2026
Vom 23. Februar bis zum 1. März 2026 heißt es wieder: Laufschuhe schnüren [...]
Kongress: Diagnose Todkrank und nun?
Barbara Büttner mit Birgit und Dario Vom 22. bis 26. Januar [...]
November 2025
Spenden-Marathon unserer Familien zur Jubiläums-Konferenz
Rund um unsere Familienkonferenz im Herbst laufen die meisten der Spenden bei uns [...]
Neue Studien, Forschungen und Projekte lassen hoffen
Es freute uns sehr, zu unserem zehnjährigen Bestehen auch im medizinischen Teil unseres [...]
Oktober 2025
Zehn Jahre Hand in Hand und die Hoffnung wächst
Zehn Jahre "Hand in Hand"- Im Jubiläumsjahr freuten wir uns bei der jährlichen [...]